OurPhJourney – Silvina – Sabar Dan Ikhlas Menjalani Hidup

//OurPhJourney – Silvina – Sabar Dan Ikhlas Menjalani Hidup

OurPhJourney – Silvina – Sabar Dan Ikhlas Menjalani Hidup

Nama saya : Silvina

Saya berasal dari kota : Sukabumi – jawa barat

Umur saya : 33 tahun ( saya punya anak 1 )

Diagnosa Hipertensi Paru: 5 juli 2014

 

Diagnosa saya :

– Hipertensi Paru Emboli ( CTEPT ) setelah melahirkan normal.

– Autoimun Sjorgen Syndrom & Hyper IGE.

 

Dokter saya :

  1. Hipertensi Paru

– Prof. Bambang budi ( Rs. harapan kita )

  1. Autoimun

– Dr. Nanang ( Rs. Antam )

 

HIPERTENSI PARU

 

24 juni 2014

Saya melahirkan anak secara normal ( tapi pecah ketuban duluan ). Saat hamil tidak ada keluhan. Tapi setelah saya melahirkan kira-kira seminggu saya mulai merasakan cepat lelah. Naik 3 anak tangga aja ngos-ngosan seperti mau pingsan capek banget. Trus mual kurang napsu makan dan sehari-hari mau nya tidur terus.

2 juli 2014

Saya masuk RS Hermina sukabumi. Saat itu di sini belum ada dokter spesialis jantung jadi saya hanya di cek oleh dokter internis. 3 hari saya di observasi di RS. Kata dokter, jantung saya bengkak efek melahirkan dan kaki juga bengkak (edema air). saya di suntik lasix melalui infus dan diberi obat dorner. Karena tidak jelas jadi keluarga saya memutuskan pindah RS besar dijakarta.

5 juli 2014

Saya naik ambulan ke RS Mitra Keluarga Gading. Dokter saya Dr. Utojo. Di sana saya di cek lengkap sampai kateter dan hasilnya saya Hipertensi paru saat itu mpap 54 sudah tahap moderate. Kemudian besok nya saya bisa pulang. Saya di resepkan 2×1 dorner, 1×1 betaone dan 1 x 0.5 lasix.Sebulan kemudian saya kontrol di echo ulang. Kata dokter masih sama kondisi mpap sama 54 cuma tidak bengkak lagi. Jadi lasix di stop.

Sekitar bulan Agustus atau September 2014

Saya mengenal YHPI bertemu banyak teman-teman di sana saya seneng banget ada teman-teman yang senasib dengan saya bisa berbagi cerita dan teman-teman menyarankan saya untuk pindah ke RS Harapan Kita karena dokter-dokternya lebih ahli. Akhirnya saya kesana bertemu Prof. BBS. Hasil pertemuan pertama dari hasil lab darah HB saya over & nt pro bnp 960 over jauh ( batas normal 125 ) kerja jantung berat makanya ngos-ngosan trus. trus mendadak ada asam urat ( karena sudah 2 bulan konsumsi lasix ). Prof bilangang kemungkinan saya emboli karena HB over kemudian saya scan lung perfusion dan memang benar hasilnya emboli tapi masih ringan. Menurut prof saat saya melahirkan, ketuban saya naik ke paru-paru yang mengakibatkan saya jadi hipertensi paru emboli. Trus saya juga sempet down karena katanya hipertensi paru emboli ini harus minum obat seumur hidup. Harus minum pengencer seumur hidup. Tidak bisa di apa-apain operasi juga gak bisa. Jadi lah obat saya juga bertambah 3×12.5 silde, 3×1 dorner, 1 betaone, 1 spironalacton dan simarc sesuai INR.

Oktober 2014

Saya cek up. Kebetulan pertama kali minum simarc sebulan saya cek INR, hasilnya 3.6 keenceran. Dan saya minta di echo langsung sama prof. hasil echo pun tiba-tiba mpap dan tvg normal di bawah 25. Prof bilangang sudah sembuh. Tapi saya kurang percaya karena kan katanya hipertensi paru tidak bisa sembuh. Kemudian saya pergi ke dokter Sidarta di RS Mitra Kemayoran ( 3 bulan berturut-turut saya ke 2 dokter yaitu prof. Bbs & Dr. Sidarta pengen samain karena saya takut salah hasil echonya  sekalian untuk option lain ) dan memang benar sesudah di echo memang sama sudah normal. Dan di sini saya dijelasin oleh dokter sidarta kemungkinan besar karena pertama kali minum pengencer dan keenceran INR nya tapi gak bleeding malah menghancurkan gumpalan-gumpalan di paru-paru katanya ( mujizat ).

Lalu dokter Sidarta bilang, kmu harus ubah pola hidup makanannya ( dpt masukan ilmu baru ). Klo hb over kmu jangan makan yang merah-merah contoh buah naga merah, bayam merah ( yang pengandung penambah darah ) dll.Dan untuk embolinya karena minum pengencer jangan makan yang hijau-hijau seperti bayam, selederi, kol dll jadi saya bener-bener ikutin secuil pun gak saya makan. Dan saya baru ngeh begitu saya makan buah naga merah cuma 2 potong dada nyeri sampe saya pke oksigen beberapa hari. Tiap hari 1 tabung takut kenapa-napa tapi gak ilang sakitnya. Trus coba minum panadol juga ktnya takutnya ototnya yang sakit sama gak sembuh. Bisa 2 minggu lebih baru sembuh nyeri dadanya tapi kalo saya menghindari yang merah-merah gak nyeri dada. Trus saya juga mengganti garam dapur jadi garam yang tinggi yodium & tidak konsumsi penyedap n makanan instan ( karena teori saya klo konsumsi makanan sehat, tubuh juga sehat #sok tau  ). Kemudian diusahakan menghindari makanan yang mengandung tepung terigu contohnya makan mie karena proses mie lama di lambung bikin jantung kerja extra karena nt pro bnp saya sudah sangat tinggi jantung kerja nya berat sekali.

Juni 2014 – juni 2016

Saya konsumsi simarc selama 6 bulan doank. Sama prof di stop katanya sudah gak usah minum lagi. Di stop tanpa tes apa-apa saya kan jadi takut. Jadi akhirnya saya ke bandung minta bantuan sesama PHers ( teh defe ) untuk kenalin dokter nya. Trus saya ke RS Borromeus di sana saya di tes scan torac eh bener udah gak ada embolinya trus di echo juga disana sama mpap tvg udah normal. Dan dalam waktu 2 tahun obat saya juga menyusut makin lama makin sedikit sampai akhirnya di stop semua sama prof. Karena ktnya sudah lulus sudah lebih dari 3x echo ( saya echo per 3 bulan ) hasil mpap & tvg normal , Nt pro bnp juga sudah normal 59 ( batas max 125 ) , trus asam urat juga yang dulu ada karena minum lasix sekarang sudah normal. HB Juga sejak emboli sudah hilang sudah normal. Jadi dari juni 2016 – sekarang desember 2019 sudah 3.5 tahun saya sudah tidak konsumsi obat-obatan hipertensi paru. Tapi saya tetep rutin tiap tahun echo dan cek lab darah. Puji Tuhan sampe sekarang tes lab darah, saturasi, ekg, echo mpap tvg normal di bwh 25. Smuanya normal 🤗

Itu kisah saya tentang hipertensi paru. Tapi saat hipertensi paru sudah sembuh sudah stop obat juni 2016, di juli 2016 saya dapat diagnosa baru yaitu autoimun. Saya memang sempet ada problem sehingga saya stres berat. Stres ini makin memicu autoimun saya.Saya memang sejak kecil alergi debu sering bersin pilek kalo pagi tapi kalo gatal sampe kaligata engga pernah. Tapi sejak melahirkan saya jadi alergi tidak bisa pegang sabun cuci dll. Dokter Nanang ( dokter autoimun ) bilang hipertensi paru saya ada karena emboli. Emboli saya ada karena autoimun. Jadi biang kerok awalnya autoimun ini meyebabkan saya hipertensi paru. Jadi saling berkaitan ketiga nya. Dan autoimun saya gak tau karena apa tapi saya curiga kemungkinan karena alergi debu yang saya punya dari kecil. Karena autoimun saya ada hyper ige nya ( alerginya berlebihan ) Dulu sambil berobat hipertensi paru saya juga ke dokter kulit tapi gak sembuh-sembuh. Akhirnya saya cerita sama Indri ( buketu yhpi ) dia menyarankan saya ke dokter autoimun dan akhirnya saya ke sana setelah banyak melakukan tes bener saya positif autoimun.

 

AUTOIMUN

Autoimun itu ada yang menyerang ke tulang / sendi dan ke kulit. Kalau saya lebih ke arah kulit. Ciri-ciri autoimun saya :

  1. Mata cepat lelah ( dari tes kelenjar air mata saya kurang )
  2. Kulit kering bersisik ( mirip seperti atopik )
  3. Muka bengkak merah
  4. Kaki & tangan sering keram dan nyeri dibagian punggung ( dari hasil lab kekurangan vit d )
  5. Dijari tangan kluar eksim ( iGE tinggi / alergi )
  6. Kulit berulang timbul ultikaria / biduran / kaligata di tempat yang sama kebanyakan di daerah lipatan seperti lipatan tangan & kaki
  7. Cepat sakit leher kalo salah makan ( tepatnya kelenjar air liur kering )

Setelah positif diagnosa saya di bantu indri lagi masuk ke grup autoimun di sana saya banyak belajar tentang pola makan hidup sehat.Lebih tepatnya seperti food combining. Kalo di YHPI 5h3b mirip seperti pola makan sehat autoimun. Ada aturannya menu dari bangun tidur sampe dinner. Itu bener-bener bikin body lebih enteng hipertensi paru gak pernah kambuh + autoimun juga jinak. Dari awal diagnosa autoimun saya di kasi obat bejibun sekarang tinggal vitamin-vitamin aja.

Jadi saya benar-benar bersyukur sama Tuhan saya di kasi sakit double rare tapi keduanya nya bisa jinak. Kalau kata teman-teman hipertensi paru yang saya kenal mungkin katanya dari gaya hidup saya yang berubah. Tapi memang sepertinya karena itu juga, selama saya hipertensi paru saya tidak pernah pakai oksigen ( hanya waktu itu aja dada nyeri coba pake karena takut kenapa-napa tapi ternyata gara-gara buah naga ), trus tidak perna diet minum. Edema cuma waktu awal diagnosa aja. Setelahnya saya gak perna edema walaupun minum banyak. Karena org autoimun harus minum banyak saya sehari minum bisa lebih dari 3 liter. Saya dietnya makan-makanan aja yang sehat & harus menghidari stress. Harus banyak happy.

 

Keluhan sekarang ?

Hampir tidak ada. Semakin mendekati orang normal ( belom 100% normal ya ). Saya bisa naik turun tangga tanpa ngos-ngosan, jalan jauh bisa, gendong anak saya sekarang 16kg bisa, jalan-jalan di mall pake heels tinggi muter-muter lama bisa.

 

Yang di hindari :

  1. Jalan nanjak + lari + olah raga berat. Saya gak berani gak mau cari resiko, olah raga saya cuma jalan santai aja + olahraga plank tapi yang ringan di rumah sekitar 5menit sehari kalo gak males
  2. Kalo makanan saya menghindari makanan yang mempunyai efek penambah darah, seafood, penyedap & gluten ( akhir-akhir ini suka cheating ).

 

Sekian opj saya.

Sebelumnya terimakasih teman-teman semua sudah mau baca. Semoga cerita saya bisa membantu & memberi semangat teman-teman semua.

God Bless U All

By | 2020-02-19T03:24:08+00:00 February 19th, 2020|Our PH Journey|0 Comments

About the Author:

Yayasan
Yayasan Hipertensi Paru Indonesia adalah komunitas pasien, keluarga, dan kalangan medis pemerhati Hipertensi Paru. Silakan klik Daftar Anggota untuk bergabung dalam komuniitas dan klik IndoPHfamily untuk bergabung di forum utama pasien di Facebook
Open chat