Oleh: Emy Dila
~ Semangat Karena Ada Mimpi Yang Ingin Kuraih ~
Assalamualaikum, wr, wb. Haiii PHers dan Caregivers.
Dalam kesempatan OPJ malam ini, izinkan aku untuk berbagi cerita kisah perjalanan hidupku dari lahir hingga saat ini sebagai pejuang PJB (PDA + RHD) dan PH.
Perkenalkan namaku Emy dila astari usia 27 thn asal dari Kabupaten Sumedang Jawa Barat. Aku adalah anak pertama dari 4 bersaudara yang terlahir normal dengan BB 2900 gram. Sejak bayi aku terlihat cepat cape, dan sesak nafas saat menghisap susu sehingga pertumbuhan dan perkembangan lambat, kurang aktif saat aktivitas fisik dan sering mengalami infeksi saluran nafas 1-2 kali dalam 1 bulan, saat usiaku ± 4 bulan aku terdiagnosa menderita PJB dengan diagnosa PDA MS (Mitral Stenosis) / Penyempitan katup mitral dan MR (Mitral Regurgitasi) / Kebocoran katup mitral. Saat itu thn 1999 aku berobat ke RS Santo Borromeus Bandung dan di rujuk lagi ke RSCM pda thn 2000 dengan diagnosa tambahan menjadi PH (Hipertensi Pulmonal) + PDA (MS & MR) setelah kontrol beberapa bulan akhirnya aku di rujuk lagi pindah ke RS pusat di jakarta atau yang sering kita dengar RSJPD Harapan Kita (2001), dan dianjurkan untuk operasi disana.
Thn 2001 di RSJPD HK aku melakukan tindakan kateterisasi jantung pertama, tetapi aku dan orang tua kurang tau hasilnya dikarenakan berkasnya sudah hilang. Intinya mungkin aku masih belum bisa di operasi saat itu juga karena tekanan PH ku yang sangat tinggi dan penyakit nya kompleks, di rujuk kembali ke RSHS Bandung untuk terapi obat terlebih dahulu, karena jarak dan biaya transportasi untuk ke Jakarta pada saat itu sangat jauh dan cukup mahal, serta ibuku juga sedang mengandung anak ke 2 nya.
Thn 2007 usiaku 9 thn di RSHS Bandung aku di rujuk kembali ke RSJPD HK untuk menindaklanjuti pengobatanku yang masih belum bisa di operasi ini. Aku melakukan kateterisasi ulang dengan hasil diagnosa PDA berat (7-8 mm) dan PH (75-80 mmHg), yupsss saat itu masih belum bisa dilakukan operasi juga, lalu dokter menyarankan terapi obat kembali dengan obat sildenafil 3×7,5 mg dan Furosemide 1×20 mg, dan captropil 3×12,5 mg selama 6 bulan setelah itu dianjurkan kateterisasi ulang.
Thn 2008 di RSJP HK aku kateterisasi ulang dengan hasil takanan PH yang meningkat jadi 100 mmHg. Karena sudah dilakukan kateterisasi sebanyak 4x tetapi hasil tekanan PH yang masih belum juga turun akhirnya aku di rujuk balik lagi ke RSHS Bandung untuk terapi obat lagi lagi dan lagi, sampai akhirnya orang tua ku pun hampir pasrah dan hampir menyerah. Dan dipatahkan dengan perkataan dokter “Ini harus minum obat seumur hidup yah dan harapan hidup pasien PH gak akan lama”.
Seiring dengan berjalannya waktu aku bertumbuh dewasa dan masih tetap saja obat yang selalu menemani hari²ku meskipun aku meminumnya selang seling karena rasa pait dan bosan, yaaa maklumlah masih anak² hehehe. Saat bermain dan sekolah aku dibatasi aktivitasnya agar tidak terlalu cape, sering absen gak ikut pelajaran olahraga, makan juga sangat susah sampai akhirnya aku menemukan titik dimana aku udah hampir stresss dan bosan sekali minum obat tapi ko gak sembuh² penyakitnya, udah bosan juga keluar masuk RS untuk kontrol rutin tiap bulannya. Saat usiaku ±10 thn aku meronta-ronta sering nangis sampai bahkan ingin bunuh diri ajah daripada nyusahin orang tua sedangkan penyakitku ini masih juga blum sembuh dan sering membuang obat nya.
Sekolah SD + SMP telah aku lewati tidak ada rasa kambuh yang sangat parah hingga pingsan dan masuk UGD sekalipun alhasil pada saat itu aku jarang sekali kontrol rutin ke RS tetapi tetap minum obat walaupun kadang suka kelewat dan resiko nya ya cape dan sakit dada saat aktivitas biasa. Waktu aku SMK mulailah ada keluhan sering sakit dada sampai sesek dan edema mungkin karena aktivitas yang semakin banyak dan beban pikiran juga, saat kelas 2 SMK dan sampai kuliah aku pulang pergi sendiri pakai motor dari kabupaten Sumedang ke Bandung dengan jarak tempuh 1 jam lebih perjalanan, bahkan saat kuliah tuh berangkat pagi dan pulang sampai larut malam, sering minum kopi dan bergadang karena mengerjakan tugas² kuliah hingga skripsi. Pada saat kuliah gejala sakit dada, sesak, cepet cape pun kurasa meningkat dari sebelumnya tetapi masih aku hiraukan dan akupun kadang menahan rasa sakitnya dihadapan orang tua agar aku gak masuk RS lagi.
Thn 2021 Qodarullah puncaknya penyakitku kambuh parah lagi. Pada saat itu Alhamdulillah aku sudah lulus kuliah dan sudah bekerja, aku bekerja merantau jauh dari orang tua yaitu di salah satu RS Swasta di kota Garut, hanya pulang seminggu 1x ke Sumedang. Pada saat itu sedang marak²nya penyebaran virus covid 19, Qodarullah akupun ikut terserang dengan gejala sesak nafas, sakit tenggorokan, batuk kering yang berkepanjangan sampai sakit dada, pilek, demam, keringat dingin saat malam hari, jalan dikit dan naik tangga ngosngosan luar biasa, itu semua aku alami ± 4 bulan lamanya.
Akhirnya aku beranikan diri lagi untuk check up ke RSUD Majalaya, setelah aku menjelaskan ke dokter bahwa aku mempunyai riwayat PJB ini dari bayi dan pernah terserang Covid, aku di rujuk lagih untuk tindakan lebih lanjut ke RS Santosa Central di Bandung thn 2022 dilakukanlah tindakan Echo dan ditemukan penyakit tambahan lagi yaitu suspec RHD / Demam Reumatik dengan PH 96 mmHg dan PDA (MS + MR). Dokter memperingati ku “Kalau udah nikah usahakan jangan dulu hamil yah sebelum penyakitnya diperbaiki terlebih dulu”, lagi² ini kalimat yang cukup membuat aku down kembali setelah perkataan “Ini harus minum obat seumur hidup yah dan harapan hidup pasien PH gak akan lama”. Karena pada saat itu aku akan melaksanakan tunangan dengan calonku.
Thn 2023 dari RS santosa central aku di rujuk lagi ke RSHS Bandung dilakukanlah pemeriksaan TEE dari mulut dengan hasil PH 110 mmHg + PDA 9-10 mm dan RHD. Dari hasil TEE aku disarankan untuk tindakan RHC dan pemasangan Ballon (BMV). Aku diberikan form ceklist untuk persiapan Operasi terlebih dulu untuk konsul ke poli Gigi dan Mulut, poli THT, ronsen thorax, EKG, TFT, MRI dan Alhamdulillah dapet jadwal RHC di bulan 10 setelah aku melangsungkan tunangan dan dilanjutkan kembali untuk tindakan BMV melalui selangkangan paha dan leher di akhir tahun 2023 tetapi hasil tindakannya Qodrarullah gagal. Dokter menyarankan untuk pergantian katup jantung (MVR) terlebih dahulu setelah itu PDA nya ditutup. Semua tindakan di form ceklist telah aku laksanakan meskipun harus PP dari Garut ke Bandung dikarenakan aku masih kerja di Garut.
Thn 2024 Setelah konsul ke poli bedah jantung disarankan untuk tindakan RHC ulang sebelum dilaksanakan operasi. Alhamdulillah dapet jadwal RHC ulang setelah aku melangsungkan pernikahan dengan hasil tindakan PDA 7-8 mm dan PH 86 mmHg. Dari hasil itu dokter masih merapatkan kembali untuk tindakan Operasi tersebut. Dan akhirnya Alhamdulillah masih ada harapan untuk tindakan pemasangan Ballon (BMV) ulang dengan 2 dokter spesialis sekaligus, Qodrarullah hasilnya tidak signifikan hanya sebagian katup yang menyempitnya yang bisa terbuka dengan Ballon. Dokter pun menyarankan aku untuk di rujuk ke RSJPD HK di Jakarta dikarenakan penyakit ku yang kompleks ini yaitu katup yang menyempit (MS) dan kebocoran (MR) jadi harus diperbaiki secara berbarengan sedangkan di RSHS belum bisa melakukan tindakan itu.
Thn 2025 Dokter pun masih mendiskusikan tindakan selanjutnya untuk penanganan kasus ku ini dan mempertimbangkan efek baik serta resikonya dan akupun yang harus menyiapkan fisik, mental, administrasi juga kalau misalnya harus di operasi pergantian katup ini. Akhir thn 2025 dokter menyarankan aku untuk dilakukan tindakan BMV ulang yang ke 3x nya, diharapkan mudah²an katupnya bisa diperbaiki terlebih dahulu agar terbuka dan diharapkan ke tekanan parunya juga bisa berangsur membaik. Hingga saat ini aku masih menunggu kepastian tindakan tersebut apakah akan dilakukan BMV ulang untuk ke 3x nya atau aku harus di rujuk ke RSJPD HK untuk tindakan operasi pergantian katup jangtung sekaligus penutupan PDA nya.
Aku hanya bisa pasrah dan ikhlas menerima semua takdir yang ditetapkan Allah terhadap ku. Semua sudah Allah atur kita hanya bisa menjalani, nikmati, syukuri dan percaya. Karena takdir Allah selalu datang tepat waktu, bahkan jika tak selalu kita mengerti karena tidak ada yang lebih indah kecuali rencana Allah.
Untuk teman² PHers yang masih berjuang semangat yah bersama kita kuat, semoga secepatnya diberikan kabar terbaik atas apa yang telah kita tunggu, dan untuk teman² yang sudah closure semoga jadi lebih baik lagi dari sebelumnya. Aamiin ya rabbal’alamiin ya Allah
Maaf ceritanya sangat panjang Makasih yah teman² PHers dan Caregivers. Wassalamu’alaikum wr, wb.
