Oleh : Nofa
~ Yakinlah Rencana Allah Itu Yang Terbaik ~
Assalamu’alaikum warahmatullahi wabarakatuh Teman PHers… Dalam kesempatan OPJ malam ini, izinkan aku untuk berbagi cerita kisah pengalaman sebagai pejuang PH + PDA (PDA closure tahun 2019). Perkenalkan aku Nofa Wulandari usia 36 thn asal Bekasi.
Cerita berawal ketika tahun 2012 saat aku masih bekerja dan diadakan MCU untuk seluruh karyawan, disitulah awal aku mengetahui jenis penyakit yang ku alami karena di hasil MCU tertulis diagnosa “suspect Hipertensi Pulmonal” disaat usia 23 tahun kala itu…
Lalu aku mulai mencari tahu di internet dan ternyata menyeramkan karena terbaca olehku tulisan “harapan hidup pasien PH hanya 2 tahun setelah terdiagnosa” Dan aku memilih mengabaikan karena ciri-ciri dari PH yang disebutkan kala itu tidak ada dalam diriku…
Tapi rasa penasaran itu sekali aku turuti hingga aku membawa hasil MCU aku ke dokter umum lalu beliau menyarankan ke Spesialis Paru dan kutemukan di dekat rumahku praktik mandiri, disana dari pemeriksaan stetoskopnya langsung diberikan kesimpulan “jantung kamu bocor”
Seolah tersambar petir mendengarnya, karena keawaman dan ketidaktahuan tentang semuanya itu ditambah informasi yang menyeramkan semakin aku ingin menutup buku dengan keyakinan bahwa itu salah dan aku baik-baik saja..
Kondisiku saat itu stabil, dari kecil hingga di usia tersebut, aktivitas seperti anak normal pada lainnya, tidak ada keluhan, tidak pernah pingsan, tidak pernah masuk RS, hanya satu yang paling terciri dariku yaitu masalah berat badan yang under weight alias kurus…
5 tahun berselang ketika usiaku 28 tahun dan seolah itu adalah boom waktu yang sudah saatnya meledak, pagi itu awal Maret 2018 aku ingin batuk dan keluarlah dahak bening disertai darah sedikit, kondisiku tidak sedang batuk ataupun flu. Ku yakinkan diri baik-baik saja namun ternyata tidak baik-baik saja hingga menjelang siang rasa ingin batuk itu terus ada dan masih disertai darah… Tapi setahun belakangan memang aku mulai bergejala mudah lelah, ngos-ngosan ketika menaiki tangga… Akhirnya aku memutuskan ke klinik terdekat…
Sesampainya disana, aku menceritakan keluhan dan dokter menyarankan aku untuk rontgen, muncullah dugaan baru “suspect ASD”, setelah berkonsultasi dan aku menjelaskan pernah di diagnosa suspect PH dan jantung bocor, dokter tersebut langsung menegakkan diagnosa ” Tuberkulosis atau TBC” tanpa mempertimbangkan cerita pasien…
Kedua kalinya kaget dengan diagnosa yang tak pernah terbayangkan menjadi pasien TBC dan mulailah aku minum 4 macam obat yaitu isoniazid, rifampisin, pirazinamid, dan etambutol.
Selama periode diagnosa TB Paru aku tidak pernah batuk intens sehari-hari, tapi seminggu atau 10 hari setelah pengobatan, pertama kalinya hasrat ingin batuk itu muncul kembali, sekitar jam 02.00 dini hari aku terbangun, akhirnya ke kamar mandi, keluarlah darah segar dari mulutku, tidak ada dahak tapi full darah sekitar sesendok dan ini berlangsung cukup lama…
Setiap batuk keluar darah, hingga jika dikumpulkan mungkin ada setengah gelas aqua, akupun memutuskan ke IGD RS namun tidak ada tindakan apapun setelahnya dan disuruh pulang dengan diberikan obat penghenti pendarahan… Aku mulai meminumnya dan darah itu mulai berhenti keluar… Tapi selang 10 hari kemudian batuk darah ini muncul lagi, seolah menjadi sebuah siklus, lalu benarkah aku TBC?
Sebelum kejadian pertama ini aku sudah test dahak dengan susah payah mengeluarkannya namun hasilnya negatif, dan dokter yang menangani menyatakan boleh lepas masker karena tidak berpotensi menular ke orang lain… Aku pindah RS dengan dokter paru dan beliau hanya melanjutkan pengobatan yang sudah berjalan saja… Meski aku pun menceritakan kejadian sebelumnya…
Lanjut berselang sebulan, aku memilih menepi ke kampung halaman, aku saat itu naik kereta jarak jauh, satu jam perjalanan muncullah perasaan dan gejala yang tak pernah terbayangkan dan aku baru mengetahui itu adalah panic attack, yang kala itu aku sampai berdiri didepan pintu kereta, siap membukanya dan melompat, kalau bukan karena pertolongan Allaah mungkin aku sudah melakukannya…
Sebulan aku dirawat dikampung halaman, dengan diagnosa TBC, karena itu aku setiap hari minum air hampir 2 liter, lalu Mamaku selalu memasakkan aku sayur bening, dan gejala itu berubah, aku menjadi edema di kaki seperti orang hamil, sesak nafas, perut begah parah, aku pun memutuskan untuk ke RS menanyakan kondisiku, dan dokter hanya berkata “ini efek pengobatan”…
Kujalani 2/3 bulan dengan kondisi seperti ini, dan efek obat TB yang menjadikan kakiku nyeri bahkan untuk duduk diantara dua sujud ketika sholat pun tak mampu saking sakitnya ketika di tekuk…
Tibalah aku rontgen kembali dengan spesialis paru, dan dokter pun melihat hasilnya seolah ada yang tidak beres lalu aku pun dirujuk ke spesialis jantung di salah satu RS di Bogor… Aku sudah menyiapkan mental jika aku memang terdiagnosa PH dengan PH sekunder karena ada harapan untuk perbaikan, tapi harapan itu terpatahkan karena dokter berkata “tidak ada kebocoran jantung, tapi ini ada PH dan tinggi, ini PH Primer”… Seketika aku lemas karena harapanku patah, akhirnya aku di rujuk ke RS Harapan Kita, barulah disana aku didiagnosa ” PDA+PH” Alhamdulillaah…. Lega rasanya…
Untuk TBC dokter menyerahkan kepada spesialistnya namun akhirnya dokter memutuskan melanjutkan pengobatan sampai tuntas 6 bulan… Karena sudah setengah perjalanan… Keluhanku membaik setelah mendapatkan obat-obat jantung seperti sildenafil dan furosemide, edema berangsur hilang…
Satu tahun setengah di September 2019 aku melakukan penutupan kasus PDA, alhamdulillah bisa tertutup via ADO namun PH aku masih tinggi di angka 55 mmHg saat itu…
Harapan untuk lepas obat sildenafil sangat besar mengingat aku sudah penutupan, bahkan di tahun 2024 PH aku semakin tinggi dari hasil echo namun tidak ada tindakan/obat yang bisa membantu menurunkan, hingga aku memutuskan pindah RS dan saat ini aku berobat di RSUI dengan dr. Hary, alhamdulillaah dengan kombinasi obat PH sildenafil dan ambrisentan PH aku berangsur turun biidznillaah…
Batuk pada pasien PH itu karena pecahnya pembuluh darah akibat tingginya tekanan paru, dan qodarullaah aku mengalami langsung ketika pembuluh darahku pecah ketika proses kateterisasi berlangsung dan itu yang aku rasakan ketika dulu awal2 batuk darah…
PH aku awal Januari 2025 itu 72 mmHg lalu minum sildenafil 20 mg dan ambrisentan 5 mg selama kurang lebih 7 bulan turun menjadi 41 biidznillaah (kateterisasi bulan November)
Jadi buat teman2 lebih aware yaa, jangan ragu buat cari second opinion ketika dirasa pengobatan kita tidak ada perubahan, jangan tunda ketika sudah ada kecurigaan karena seperti sebuah boom yang pasti akan meledak setiap saat… Dan satu lagi buat yang beragama Islam, yakinlah rencana Allah itu yang terbaik, takdir yang kadang kita anggap buruk saat terjadi, akan menjadi baik ketika sudah berlalu, dan itulah hikmah, jadi berprasangka baiklah kepada-Nya…
