“Pejuang harus bertahan sampai akhir pertempuran, tidak boleh menyerah untuk tetap mempertahankan hidup yang berkualitas.” – Nila Ratna
Assaalamualaikum ww.
Selamat malam Saudara seperjuanganku.
Orangtua saya memberi nama saya Nila Ratna Juita A. Saat ini saya berusia >65 th tinggal di Jogja dengan suami dan 2 orang putri yg sudah menikah semua dan 5 orang cucu. Kedua putri saya tinggal jauh dari Jogja. Putri pertama tinggal di Belitung dan putri kedua di Sydney-Australia.
Awal saya sakit adalah dengan gejala batuk, sesak napas, kulit tangan mengelupas pecah2 dan menipis, kulit menghitam, rambut rontok, mual, badan nyeri khususnya bagian punggung dan panggul, berat badan turun (semula 73 kg menjadi 51 kg). Kalau duduk jongkok sulit untuk bangun.
Periksa Dokter kulit, Dokter Paru, dan Dokter Penyakit dalam berkali2 bolak balik selama 2 tahun dengan test lab, USG, rontgent, dll gak ada perkembangan yg membaik.
Saat itu hidup saya merasa tertekan sekali, mudah sekali menangis tanpa sebab. Sangat sensitive gak jelas, terasa lelah dan putus asa.
Selanjutnya anak saya mengajak saya untuk cari second opinion, karena sudah dua tahun gak ada kemajuan pengobatan bahkan semakin memburuk. Akhirnya diputuskan untuk periksa ke Rumah Sakit di Malaysia, tepatnya di Melaka. Saya ke Melaka diantar Putri I saya. Awalnya ketemu dokter Gastro, saya diperiksa test darah dulu. Hasilnya diketahui kadar CK (Creatine Phosphokinase) saya 10.551, suatu angka yg sangat tinggi dari normalnya 29-168 dan hasil test lainnya yg kurang bagus. Dokter gastro mengatakan kalau saya terkena radang otot, autoimun, penyakit langka. Hal ini bukan kompetensinya dan saya direkomendasikan untuk ke dokter ahli autoimun pada RS yg sama. Saya diminta untuk datang ke esokan harinya, karena jadwal dokter sudah tutup. Besoknya saya diantar asisten dokter gastro ke dokter Rheumatologi &Autoimun. Dokter AI (autoimun) meminta saya melakukan test lagi untuk memastikan jenis autoimun dll nya, termasuk mamografi. Diketahui jenis AI saya adalah Systemic Scleroderma yang sudah menyerang paru.
“Apakah Autoimun itu?
Penyakit autoimun adalah kondisi ketika sistem kekebalan tubuh seseorang menyerang tubuh sendiri. Normalnya, sistem kekebalan tubuh menjaga tubuh dari serangan organisme asing, seperti bakteri atau virus. Namun, pada seseorang yang menderita penyakit autoimun, sistem kekebalan tubuhnya melihat sel tubuh yang sehat sebagai organisme asing. Sehingga sistem kekebalan tubuh akan melepaskan protein yang disebut autoantibodi untuk menyerang sel-sel tubuh yang sehat.”
“Apakah itu systemic scleroderma??
Scleroderma adalah penyakit langka autoimun yang melibatkan pengerasan dan pengencangan kulit dan jaringan penghubung. Pada sejumlah orang, scleroderma hanya mempengaruhi kulit. Namun, pada banyak orang lainnya, scleroderma juga membahayakan struktur selain kulit—misalnya pembuluh darah, organ tubuh dalam, dan saluran pencernaan. Tanda dan gejala bervariasi, tergantung struktur mana yang terpengaruh. Penyakit ini belum ada obatnya.”
Hasilnya saya diminta utk rawat inap, krn obat yg hrs diberikan dalam bentuk infus khususnya untuk menurunkan kadar CK nya. Setelah enam hari mondok setiap pagi diinfus, siang cek darah, kadar CK saya turun sampai 2000, saya diperbolehkan pulang. Sebulan lagi harus kontrol perkembangannya. Harapan dan semangat baru saya muncul untuk penyembuhan.
Saya mencari informasi tentang penyakit saya dan mencari komunitasnya, bergabung dalam komunitas dan belajar banyak dari komunitas untuk membangkitkan semangat dan harapan baru dalam mencari kesembuhan.
Sebulan kemudian saya kembali periksa ke Melaka pada dokter AI, batuk belum berkurang, lain2 ada kemajuan. Diminta untuk periksa pada dokter paru. Pada Dokter paru setelah periksa rontgent dll, dosis salah satu obat saya yaitu prednisolon yg semula 30 mg dinaikkan menjadi 60 mg (dosis ini selanjutnya dikonsumsi semakin menurun sejalan dengan perkembangan penyakit), plus obat lainnya. Saya diminta kontrol sebulan lagi.
Kontrol ketiga pada kedua dokter, saya diminta periksa pada dokter jantung. Setelah diperiksa Dokter jantung dg serangkaian test diketahui Pulmonaris Hipertension. Itulah awalnya saya diketahui menderita PH, sebagai dampak atau komplikasi kemampuan paru yg menurun dalam penyerapan oksigen akibat radang pada paru yg disebabkan autoimun scleroderma.
Pembuluh yg menghubungkan paru dan jantung mengalami penyempitan terjadilah hipertensi pada pembuluh tsb. Selanjutnya bilik jantung kanan mengalami pembengkakan.
Setiap bulan saya rajin kontrol dengan ketiga tim dokter tersebut. Belakangan tambah satu lagi yaitu dokter Orthopaedic. Hasil periksa diketahui ada keretakan pada Lumbar sebelumnya dari test DXA saya diketahui terkena Osteopenia (pengobatan disamping minum kalsium dan D3, juga suntik prolia setiap 6 bulan). Semua rasa sakit menjadi nano-nano, gak dapat diceritakan, cuma dapat dinikmati sendiri.
Hampir dua tahun saya jalani pengobatan kontrol rutin setiap bulan. Banyak obat2 an yg harus diminum. Sangat repot saat saya menengok Putri II di Sydney. Harus bawa Surat Keterangan Dokter tentang obat2 an yg dikonsumsi. Tim dokter tidak mengijinkan saya untuk melakukan perjalanan tersebut, sehingga saya tidak dibuatkan Surat Keterangan. Tidak putus asa, saya minta pada Dokter di Indonesia dengan berbagai cara akhirnya saya dibuatkan Surat Keterangan Dokter. Bahagia sekali bisa jumpa dengan anak saya selama dua minggu selama ini cuma bisa Whatsapp, Call, n VC.
Tiada hari tanpa jalan2 walaupun saat itu sedang Winter.
Alhamdulillah, Kondisi saat ini banyak kemajuan dibandingkan pada awalnya. Walaupun sesak masih terasa, khususnya kalau beraktivitas yang membuat denyut nadi meningkat. Kalau sesak pasti disusul dengan batuk, untuk itu saya harus istirahat dulu sebentar baru bisa beraktivitas lagi. Saat berbelanja ke Supermarket atau berkunjung ke suatu tempat yg gak ada kursi utk beristirahat, saya selalu membawa Rollator (walker) yang saya gunakan untuk istirahat saat sesak yg tak dapat ditahan lagi. Setelah sesak hilang, saya jalan lagi.
Dengan berbagai penyakit yg ada, sangat membatasi aktivitas saya. Sebelumnya saya hobby berolahraga, tiada hari tanpa olahraga bergantian antara: renang, fitness, senam, taekwondo.
Semuanya lenyap, termasuk aktivitas sosial, dan aktivitas2 publik lainnya. Tentunya sangat sedih sekali kehilangan semua itu.
Saya harus melihat dan berjalan ke depan, dunia baru.
Kini menikmati sisa usia dengan sahabat baru saya yang namanya Autoimun dan PH sebagai pejuang. Pejuang harus bertahan sampai akhir pertempuran, tidak boleh menyerah untuk tetap mempertahankan hidup yang berkualitas.
Saya bersyukur kepada Allah ternyata sakit memberi saya banyak kenikmatan diantaranya :
– lebih banyak menyebut nama Allah
– Mudah memohon ampun
– Banyak merenung dalam sepi dan menghitung bekal untuk kembali.
– Selalu berjihad berikhtiar demi kesembuhan
– mencari ilmu untuk tidak mudah sakit.
– Menjadi lebih bersabar
– Banyak ditoleransi oleh sekitar
– Penggugur dosa
– Sedikit tertawa dan banyak menangis
– Kualitas ibadah meningkat
– Selalu ingat akan kematian
Semoga cerita ini bermanfaat bagi Saudara seperjuanganku semua.
