“Jangan pernah patah semangat, karena dengan semangat, sakit akan terasa lebih ringan.” – Koyo
Sebelumnya kenalkan saya koyo, caregiver dari alm. istri tercinta sheilla, asal bandung jawa barat indonesia. Salam kenal juga semua baik anggota YHPI jabar yang lama dan terutama buat yang baru gabung. Jangan pernah patah semangat ya, karena dengan semangat, sakit akan terasa lebih ringan.
Awalnya istri pada tahun 2013, diketahui sakit lupus dengan berbagai temannya. Langsung kena diagnosa 4 jenis autoimun : lupus, sclerosis, sjorgen syndrom dan satu lagi saya lupa. Awal sakit dirawat sudah harus minum obat sampai 6 jenis. Dari situ saya drop banget, sebagai suami kok bisa tidak tahu kalau istri bisa sakit yang begitu banyak. Setelah dipelajari dan konsul dengan dokter khusus autoimun memang sakit ini sulit diketahui penyebabnya. Jadi mau tidak mau ya harus rawat jalan, karena obatnya pun belum ada.
Setahun awal cukup bikin repot karena harga obat yang lumayan bikin dompet tidak pernah terisi. Tahun kedua masih begitu juga, aktivitas istri mulai dikurangi, keluar dari tempatnya kerja biar ada banyak waktu istirahat.
Nah pertengahan tahun kedua diautoimun ada istilah flare, atau gejala sakitnya kambuh kembali. Disitu saya cuma tahu obat yang dikonsumsi selama ini, buat penahan gejala sakit lupus saja. Tidak tahu kalau bisa terjadi flare atau kambuh lagi. Dan saya kembali konsul lebih intens dengan dokter yang menangani istri, dan setelah dicek kembali terjadi pembengkakan jantung kanan. Syok lah saya, karena setelah hasil itu keluar bertambah satu lagi sakit yang dianggap langka, yaitu pulmonary hipertensi. Jadi sebagai tambahan info, pulmonary hipertensi (PH) bisa terjadi akibat lupus juga, karena saluran antara paru-paru dan jantung diserang oleh imun tubuh sendiri. Dari situ dokter ajak ngobrol 4 mata, harus lebih intens merawat istri. Haduh sedih saya sebenernya, sudah telaten rawat malah jadi lebih parah, untuk PH ini saya tidak cerita lebih detil ke istri, sakitnya seperti apa, cuma bilang “kamu harus lebih nurut saja sekarang mah”.
Banyak rintangan. Dari yang tiba-tiba sesak nafas, tidak bisa naik tangga, sampai jalan pun repot banget. Tiba-tiba marah tidak jelas, padahal setelah saya tahu lebih dalam tentang PH, itu bisa terjadi karena tekanan darah tinggi yang mengganggu. Jadi sebagai caregiver, kita harus ekstraaaaaa sabar, harus lebih empatiiii sama penderita PH, bahkan jalan pun seperti penganten, harus pelan-pelan. Sebagai caregiver, harus dan harus banget semangati istri atau anak yang menderita PH, anggaplah mereka ratu kita, jangan terlalu keras, karena stress atau cuaca berubah pun, badan penderita PH merasakan efeknya.
Kadang sebagai caregiver juga suka bingung, kenapa disaat biasa saja tiba-tiba sesak nafas, tabung oksigen harus standby disebelah kasur, bantal ditinggikan biar nafas lebih lancar. Dan caregiver harus hafal jadwal minum obat, karena kelupaan satu kali saja minum obat, itu badan bisa tidak jelas, apalagi dengan kondisi istri yang ada lupus dan ada sjorgen syndrom juga. Tidak boleh kedinginan, karena jari langsung biru, ternyata PH juga sama, cuma PH karena oksigen tidak mengalir ke bagian jari, kalo sjorgen karena imun tubuh yang membuat oksigen terhambat sampe ke jari-jari itu.
Bersyukur saya ada di dalam grup ini, saya benar-benar bawel dulu disini, sedikit-sedikit tanya, kenapa bisa begini begitu. Kalau sekarang kenapa tidak ada yang tanya ya? Padahal di grup YHPI ini kalo nanya lengkap jawabannya, bahkannnn saat obat habis pun, ada yang bantu buat gantiin dulu. Jadi sebagai caregiver berikan support ekstra buat istri atau anak yang sakit PH, memang lelah, capek, panik juga kalau tiba-tiba sesak nafas, harus dan kudu semangatin istri dan anaknya, saat pasien PH bahagia, senang, segala lelah kita pasti tidak terasa. Jangan panik kalau penderita PH tiba-tiba sesak, oksigen standby, beri pertolongan awal dengan oksigen.
Waktu down banget hal yang saya lakukan adalah banyak berdoa dan banyak tanya digrup YHPI ini. Di grup YHPI kesempatan kita tanya-tanya, saat drop… asli di grup YHPI banyak bantu. Di grup YHPI kita tidak sendiri, terasa keluarga semua, biar bawel banyak tanya juga, cuek saja. Yang penting jadi lebih sehat, lebih kuat dan lebih semangaaaat. Terima kasih saya ada digrup ini.
Istri saya terdiagnosa autoimun awal tahun 2013 dan PH sekitar tahun 2015. Awalnya saya cari info di om google, dan dapat nomer ibu indri yang ternyata autoimun juga. Ketika tau istri terdiagnosa sakit, saya tetap kerja tapi selalu khawatir istri bagaimana, karena awal-awal autoimun kan masih kerja, sesudah istri keluar kerja ya kerjaannya bolak balik rumah hahaha… istirahat balik ke rumah, jam 1 pergi lagi ngantor. Pesan yang paling penting, harus sayang benar sama istri atau anaknya, karena keluarga prioritas utama. Kalau diluar keluarga atau teman-teman, atau mungkin guru disekolah buat yang anaknya sakit harus diberi tahu, beri pamflet yang kita dapet dari YHPI, minta mereka baca. Sama beri penjelasan secara detil, karen kan mereka tidak tahu sakit PH seperti apa, sehat kok kaya yang males, padahal buat naik tangga saja sulitnya ampun. Jadi inget teh defe, hujan-hujan tidak mau pakai jas hujan, jadi kudu rada dipaksa hahahaha, maap ya teh defe.
Resep pertama kalau kita sayang sama istri sama anak pasti kan harus mengalah, saat ngambek ya kita jangan ikutan, masalah tidak akan beres, yang ada pusing. Kalau masalah obat iya sering bosen minum obat, makanya caregiver harus banget tahu jadwal minum obat, sedikit maksa atau merayu bisa, nanti sudah minum obat kita jajan apa yang dibolehin, atau nanti ditemenin nonton korea. Dulu istri sempat stress, lama dan prosesnya tidak gampang. Kudu banyak doa biar lebih tenang, kudu ada support teman-teman yang menguatkan.
Dulu pernah nyoba juga alternatif. Dan saya saranin jangan. Karena namanya alternatif, namanya coba-coba, buat segala penyakit ini itu, tapi kita kan special, tidak ada dilist penyakit ini itu, jenis yang langka. Dokter yang tidak ahli pun bingung, jadi bersyukur disini ada yang mengalami, ada dokter ahli yang support.
Jadi inget dulu, mau beli silde tanya ke apotek-apotek tidak ada yang kasih, resep padahal ditangan, dibawa, mungkin apoteker nya curigaaaa, dan sampai akhir pun tidak coba silde istri saya. Istri saya konsumsi dorner, furo, lasix, dan obat autoimun. Tetap positif thinking apapun obat yang diminum, buat kita lebih sehat dan stabil.
Istri saya meninggal bulan Agustus 2016. Saya belum dikaruniai anak, karena autoimun kan imun yang menyerang jaringan ditubuh sendiri, nanti ada janin bisa keguguran kalau kata dokter. Ketika dokter bilang tidak boleh punya anak, jujur sedih, tapi nikmati saja, dan kalau dipikir-pikir lagi kalau ada anak, nanti bisa tambah capek ibunya. Selama istri sakit, saya sering cari info di google jadi tahu berbagai autoimun. Beberapa kali saya pernah down. Saya menikah sudah 3 tahun kurang 1 bulan, istri awal sakit autoimun ketahuan setelah 3 bulan nikah.
Karena kita special, tidak semua dokter paham apa itu PH. Kalau kita capek jelasin sama dokter umum, kasih lihat buku “Hidup Bersama Hipertensi Paru” saja, saya juga begitu kasih info ke dokter autoimun. Baru tahu malah ada komunitas PH, padahal dari lupus sering juga ada yang komplikasi jadi PH, jantung kanan bengkak, cuma karena kurang info jadi beda penanganan.
Buat caregiver harus buat pasien PH bahagia, jangan buat pasien jadi repot dan stress. Support terus, ya kalau lagi drop moodnya, ngambek, tidak mau makan, ada saja lah, ya disitulah caregiver kudu mengeluarkan extra sabarnya, diusap-usap, dijelasin, disuapin, ditemenin seharian itu, dan terima kalau dimarahi hahahah…
Pikiran sih ngaruh banget buat pasien PH, maka itu pentingnya happy saja tiap hari, jangan dipikirin yang negatif-negatif. Tugas caregiver nih, biar mood jadi bagus, kalau bisa diajak senang dulu, kudu dibuat happy pokoknya.
Untuk PH kurangi makanan yang mengandung gluten, autoimun kalau mau sehat juga hindari makanan mengandung gluten, gluten biasa banyak ditepung-tepungan dan roti-roti. Untuk PH kalau batuk memang sulit, karena PH kalau cuaca yang tidak jelas suka batuk, coba pakai obat batuk yang lebih cocok, kalau furo jangan kasih malam, pagi saja cukup kecuali ada pembengkakan, kalau mau paten pakai lasix pagi saja.
Teh defe yang menguatkan saya pas drop, perjalanan hidupnya luarrr biasa, makasih teh defe sudah saya anggap mamah sendiri hahaha…. Biar kalau ke rumah teh defe bisa makan enak, masakannya juga mantep.
Mungkin segitu dulu yang bisa saya share. Terima Kasih.
