Our PH Journey
Oleh: Edita
– Tak Ada Perjuangan Yang Sia-sia –
Assalamualaikum wr. wb.
Terimakasih sudah diberi kesempatan untuk membagikan pengalaman perjuangan saya dalam ikhtiar mencari jalan kesembuhan anak saya. Perkenalkan nama saya, Edita asal Bandung, saya adalah seorang ibu rumah tangga yang memiliki anak spesial, nama nya M. Zibril Abdillah biasa disapa dengan panggilan Abil.
Dari awal lahir tidak ada yang aneh dengan tumbuh kembang Abil hingga di usia 7 bulan mulai lah kami curiga karena di usia tersebut dia menjadi sering sakit dan berat badan justru turun.
Hingga di usia 9 bulan saat dirawat di sebuah klinik dan akhirnya dirujuk ke sebuah RS diketahui bahwa Abil memiliki penyakit penyakit jantung bawaan, kemudian dari RS tersebut kembali di rujuk ke RS yang lebih besar dan di usia 10 bulan mengalami penurunan kondisi.
Hingga pada akhirnhya, di RS besar tersebut Abil terdiagnosa memiliki PJB jenis ASD, PDA dan juga kondisi PH (Hipertensi Paru) yang sudah cukup tinggi di awal diagnosa. Saya yang awam tentang PH sempat beberapa kali menganggap remeh hal itu, awal diagnosa Abil diresepkan sildenafil dan beberapa obat lainnya , ternyata harga sildenafil itu tidak semurah yang saya bayangkan, karena saat itu Abil di resepkan sildenafil viagra tentu harganya sangat mahal, sehingga sangat memberatkan. Karena Abil juga harus minum susu khusus medis yang juga tidak murah.
Sempat melakukan pengobatan alternatif dulu, karena saya benar2 minim info tentang PJB dan PH, Abil sempat berhenti minum obat selama pengobatan alternatif mungkin sekitar 2 bulanan setelah itu Abil dilakukan echo ulang dan yang terjadi PH nya semakin tinggi, saya dimarahi dokter karena menstop obat sendiri disitu saya merasa sangat bersalah sampai akhirnya saya kembali melanjutkan terapi obat dan alhamdulillah dapet apotek yang menjual sildenafil dengan harga yang lebih murah ternyata sildenafil ada yang generik, setelah itu alhamdulillah Abil rutin minum obatnya .
Sampai ketika usia 3 tahun dokter berencana untuk melakukan tindakan PDA closure itupun dengan syarat kondisi PH nya merespon saat kateterisasi mengingat PH nya masih tinggi, alhamdulillah saat itu bisa di lakukan PDA closure. Dari semenjak PDA closer PH nya berangsur turun, sampai di tahun 2019 sudah bisa di katakan normal. Tinggal koreksi ASD nya saja, di tahun 2019 dokter berkata bahwa ASD nya bisa di tutup lewat kateterisasi.
Kemudian Abil disarankan kontrol 1/3 bulan sekali tapi karena pandemi dan saya hamil & kemudian lahiran adiknya, jadi abil sempat berhenti kontrol sekitar 1 tahun tapi obat tetap di lanjut, saat kembali memulai kontrol di akhir tahun 2021 semua berubah. Abil harus di lakukan tindakan OH untuk ASD closure. Dan di bulan juni 2022 dilakukan tindakan RHC sebelum di lakukan tindakan OH .
Hingga di bulan september 2022 kondisi jantung nya mengalami perburukan , Abil terkena endokarditis (infeksi jantung ) yang entah dari mana penyebab nya apa, karena jika kebanyakan infeksi ini terjadi ketika gigi tidak di rawat dan banyak berlubang tidak hal nya dengan Abil yang memiliki kondisi gigi baik .
Menurut dokter untuk kasus ASD dengan endokarditis seperti ini jarang sekali terjadi dan akhir nya Abil harus rawat inap di RS selama hampir 1 bulan untuk pengobatan endokarditis dan tidak hanya itu ternyata PH muncul kembali . Selesai pengobatan endokarditis, saya segera mengurus semua berkas dan pemeriksaan pra operasi karna sudah tidak memungkinkan ditunda lagi mengingat kondisi PH yang sudah kembali naik, ditakutkan akan semakin tinggi dan menjadi penyulit operasi.
Alhamdulillah di Desember 2022 kemarin, Abil sudah melakukan tindakan Operasi Bedah Jantung di RSHS bandung, doakan abil sekarang semakin sehat ya, sebenarnya banyak sekali drama dalam proses kesembuhan abil tapi saya ceritakan garis besar nya saja ya.
Teman2 semua selama menjalani proses ikhtiar dalam mencari jalan kesembuhan Abil banyak sekali hikmah yang saya dapatkan, rezeki yang selalu saja ada di saat dibutuhkan, memiliki teman dan saudara-saudara baru, bertambah juga ilmu pengetahuan saya dan semua ini menjadikan saya pribadi yang lebih pandai bersyukur lagi.
Teman-teman yang masih berjuang baik itu memperjuangkan kesembuhan anak nya, orangtua nya saudara nya atau bahkan diri sendiri, semangat berjuang ya jangan pernah menyerah, dan jangan sampai berhenti .
Ujian hidup akan selalu ada selama kita hidup di dunia tugas kita hanya menerima dengan ikhlas dan mencari jalan keluar, berikhtiar dan tentu berdoa. InsyaAllah tidak akan ada usaha yang mengkhianati hasil. Semoga pengalaman saya ini dalam berikhtiar mencari jalan kesembuhan anak saya bisa menjadi motivasi untuk yang membaca. Terimakasih. Wassalamualaikum wr.wb.
“Untuk teman-teman yang masih berjuang jangan pernah menyerah, jangan pernah berhenti melangkah. Karena tidak ada usaha yang mengkhianati hasil dan akan selalu ada hikmah dalam setiap ujian yang kita lalui. Dan ada teman seperjuangan di YHPI ini yang selalu menerima kita apa adanya.”
