Kuliah Whatsapp adalah program tanya jawab lewat group di aplikasi Telegram antara anggota YHPI dengan dokter/narasumber ahli lainnya untuk topik2 terkait Hipertennsi Paru yang diadakan secara rutin dan berkala.
Untuk bergabung dalam group Telegram dan mengikuti kuliah berikutnya, silakan hub 085210006799
Untuk membaca materi tanya jawab lainnya yang lebih lengkap, silakan klik LOGIN.
Mengapa Iloprost, obat Hipertensi Paru tingkat tinggi, memutuskan untuk keluar Indonesia?
Lanjutan dari kata pengantar kemarin.
Jawabannya adalah : karena tidak ada pangsa pasar/kekurangan jumlah pasien/pengguna
Obat Hipertensi Paru di dunia sebenarnya sudah ada 14 jenis. Tetapi yang masuk Indonesia baru 4 :
- Beraprost (dorner)
- Sildenafil
- Tadalafil (cialis) – masih paten, mahal dan sama dengan sildenafil
- Iloprost (ventavis) – masih paten, sangat mahal (sekitar 350rb/ampul, dosis per hari minimal 1 ampul), karena itu hanya digunakan saat darurat karena cukup ampuh menurunkan tekanan paru dengan cepat dan menstabilkan kondisi yang sedang drop parah.
Dimana artinya, efektif HANYA 2 jenis obat yang digunakan di Indonesia, dimana hal ini sangat mempengaruhi kualitas hidup pasien Hipertensi Paru di Indonesia. Bila di luar negeri, pasien Hipertensi Paru bisa hidup mendekat normal hingga puluhan tahun, hal ini tidak terjadi di Indonesia.
10 jenis yang lain tidak masuk ke Indonesia karena :
- Birokrasi yang njelimet
- Pangsa pasar tidak ada/jumlah pasien sedikit
Perlu kita sadari bahwa farmasi adalah perusahaan bisnis, dimana mereka perlu menghitung untung rugi untuk memutuskan melakukan penelitian maupun memasarkan produknya di wilayah tertentu.
Beraprost dan sildenafil bertahan di Indonesia, karena mereka memiliki indikasi/fungsi selain untuk Hipertensi Paru.
Jadi seandainya 10 jenis yang lain itu tadi masuk Indonesiapun, sangat mungkin setelah beberapa saat, mereka juga akan memutuskan keluar seperti Iloprost, BILA jumlah PASIEN tidak mencukupi!
25 tahun yang lalu, belum ada obat Hipertensi Paru satupun di dunia.
Tetapi saat itu, 4 orang pasien di USA mulai mendirikan yayasan dan jumlah pasien semakin meningkat, dimana akhirnya kini telah menjangkau hingga 20ribu pasien di USA saja!
Dimana hal ini akhinya membuat para perusahaan farmasi BERSEDIA meneliti obat Hipertensi Paru dan menghasilkan 14 Jenis Obat ++ hingga saat ini penelitian terus berlanjut.
Itu semua dapat terjadi karena ada jumlah pasien yang mencukupi, dimana oleh perusahaan dianggap sebagai pangsa pasar.
Yayasan PH di USA bersama-sama dengan yayasan-yayasan PH di seluruh dunia, termasuk YHPI ada dalam 1 jaringan komunitas.
Kita semua paham dan bertujuan SAMA dan SATU, yaitu memperjuangkan kesembuhan untuk Hipertensi Paru.
Caranya bagaimana?
Dengan menjangkau pasien yang belum terdiagnosa = AWARENESS/Penyuluhan Hipertensi Paru ke para dokter dan umum.
Selain menyelamatkan nyawa mereka, hal ini juga meningkatkan jumlah pasien = membuat perusahaan farmasi semakin tertarik untuk melakukan penelitian obat untuk kesembuhan Hipertensi Paru.
Meningkatnya jumlah pasien, juga memperkuat suara kita untuk memperjuangkan akses obat kepada pemerintah negara masing-masing, seperti di Indonesia dengan BPJS.
Jadi, berkomunitas di YHPI memiliki tujuan jangka panjang yang jelas…
Kita adalah bagian dari komunitas pasien Hipertensi Paru di seluruh dunia yang memperjuangkan bukan hanya hidup yang lebih baik saja, tapi kesembuhan pada saatnya ditemukan obatnya nanti.
Memang prosesnya jangka panjang dan bertahap, dimana tidak bisa kita rasakan saat ini juga manfaatnya, bahkan mungkin saja kita tidak sempat merasakannya di masa kita, tetapi kita sudah menjadi bagian dalam perjuangan bersama ini.
Seperti beraprost (dorner), sildenafil, Iloprost ini adalah tahapan yang perlu ada…
Sebagai makhluk beriman, kita percaya bahwa tidak ada yang kebetulan bila Tuhan sudah menentukan kita/keluarga mengalami Hipertensi Paru.
Termasuk di dalamnya untuk berperan aktif, berusaha semaksimal mungkin, sebagai bagian dari ikhtiar kepadaNya.
Oleh karena itu, mari kita bersama-sama berpartisipasi dalam setiap kegiatan yang diadakan oleh YHPI, saling support dan melakukan awareness Hipertensi Paru seluas-luasnya agar komunitas semakin kuat kedepan.
Kita percaya Tuhan melihat usaha dan doa kita dan akan mengabulkan kesembuhan itu pada saatNya.
Amin.
Update untuk Iloprost :
- YHPI sedang mengajukan permohonan ke perusahaan farmasi produsennya, untuk mengubah keputusan yang sudah dibuat. Berdasarkan keputusan mereka, Iloprost tersedia maksimal hingga tahun ini.
Mari kita doakan bersama, mereka dapat berubah pikiran dan tetap bersedia mengadakan Iloprost di Indonesia untuk seterusnya, sehingga dapat menolong bila kita mengalami kondisi-kondisi darurat kedepannya.
Silakan bila ada yang ingin ditanyakan 🙂
