“Selalu berdoa bersyukur dan ikhlas menerima ketetapan NYA.” – Ammaar
Bismillah
Assalamualaikum wr wb
My Adventure Life Companion With Pulmonary Hypertension
Salam kenal aunties uncles semuanya…
Nama aku Ammaar, usiaku 6 tahun. Hidup dengan berkah yang luar biasa dari Allah SWT yaitu Down sindrom, kelainan jantung bawaan vsd 8 ml dan PH tinggi. Alhamdulillah Allah SWT sangat menyayangi hambanya.
Hingga saat ini Ammaar belum bisa operasi aunties uncles, tapi doakan Ammaar semoga bisa segera operasi ya. Ammaar ketahuan ada PH pas usia 1,6 tahun, waktu itu tindakan RHC pertama di Rumah Sakit Harapan Kita. Karena keterlambatan operasi yang mestinya dari usia aku 4 bulan harus sudah operasi, akhirnya muncul PH.
Auntie uncles pasti tanya kenapa tidak dioperasi waktu umur 4 bulan. Soalnya waktu itu dananya belum cukup.
Doakan mamah papah Ammaar sehat & dilancarkan rejekinya ya uncle aunties, supaya Ammaar kalau ada tindakan medis segera dilakukan.
Dibalik perjuangan mamah, papah & Ammaar, Alhamdulillah Allah SWT mempertemukan kami sama grup PH, dulu mamah komunikasi sama almh. Teh Riska (Al Fatihah). Almarhumah ini orang baik aunties uncles, beliau yang sering kasih tau banyak info tentang PH. Waktu itu Ammaar pernah gagal tindakan cath sampai mengalami pendarahan hebat & masuk ICU selama 2 hari. Semenjak kejadian itu Ammaar mulai rutin minum viagra, lasix sama aldacton.
Perjuangan Ammaar sangat luar biasa kan aunties uncles doakan terus Ammaar ya
Berhubung salah satu keistimewaan Ammaar adalah down sindrom jadi berpengaruh buat tumbuh kembang yang jadi lambat dan bicara pun sampai sekarang belum bisa (tapi Ammaar tahu kalau semua sayang Ammaar). Setiap sakit Ammaar belum bisa bilang apa yang sakit, nah disitu kadang mamah merasa sedih, selama 6 tahun berjalan keluar masuk RS sudah biasa. Tahu yang lebih luar biasa lagi tidak aunties uncles, waktu Ammaar sakit kena stroke. Hampir 1,5 bulan Ammaar dirawat (pindah bobo). Efek stroke itu jadi mesti dari awal lagi belajar tumbuh kembang, tapi Ammaar anak yang luar biasa kuat dan punya semangat tinggi. Makanya Alhamdulillah bisa berlari kesana kemari meskipun tangannya belum bisa digerakin dan angkat-angkat.
Pesen Ammaar & mamah bahwa intinya kita semua harus banyak bersyukur dan melihat ke bawah. Agar bisa menjalani semuanya dengan sabar, ikhlas dan lapang dada. Berdoa selalu meminta kesehatan dan kesembuhan buat Ammaar itu yang selalu dilakukan mamah, papah & keluarga besar Ammaar. Buat mamah sebagai caregiver, yang penting Ammaar sehat stabil itu sudah Alhamdulillah luar biasa.
Mamah Ammaar sebagai caregiver, sebenernya sangat tersiksa banget aunties uncles.
Apalagi kalau saat melihat Ammaar lagi sakit, rasanya lebih sakit.
Tapi Ammaar selalu menguatkan mamah untuk tidak bersedih.
Mamah La Tahzan jangan bersedih, kita punya Allah SWT.
Ammaar anak hebat nan istimewa kan aunties uncle.
Semangat Ammaar yang luar biasa buat kesembuhan menjadi pemicu buat mamah untuk lebih kuat lagi.
Alhamdulillah meskipun sakit, Ammaar selalu ceria selalu bisa membuat yang ada di sekitarnya tertawa.
Ammaar anak pinter, anak hebat dan anak istimewa yang dititipkan Allah SWT kepada kami.
Kami keluarga besar bersyukur dititipkan Ammaar.. Dan harapannya Ammaar selalu diberikan kesehatan dan panjang umur..
Caregiver harus lebih kuat, lebih semangat dan lebih ekstra sabar untuk merawat menjaga hadiah istimewa dari Allah SWT.
Dari bayi kan Ammaar keluar RS usia 1 bulan, sudah terapi oksigen sampai usia 2 atau 3 tahun. Kalau sekarang sudah tidak mau dipakaikan oksigen meskipun saturasi sampe 5 juga kalau lagi sesak. Ammaar minum obatnya : Sildenafil, furo, aldacton sama warfarin. Karena sempat stroke kemarin jadi ditambah obat.
Waktu pas RHC di harkit, RHC di advent dan yang sakit stroke, Ammaar sangat down sekali. Yang bisa dilakuin ya nangis dan berdoa sampai habis air mata.. Sudah begitu ya semangat lagi, karena yang dibutuhkan dedek bukan air mata mamahnya tapi semangat dan keikhlasan. Kalau pas sakit brocho Ammaar sering saturasi 5-10, sampai suster-susternya yang panik tapi Ammaar sama mamahnya mah tenang saja, sudah biasa.
Ciri kalau Ammaar sedang sesak banget itu biru dan kejang-kejang.. Digendong, coba ditegakan badannya baru bisa tenang. RHC sempet gagal tetapi sampai sekarang tidak tahu kenapa, karna dokter Satrio tidak pernah menjelaskan dan hasilnya pun tidak pernah diberikan ke kami.. Waktu itu hanya disuruh pulang ke bandung dan harus rutin kontrol ke dokter jantung tiap bulan.
Ammar tidak mau pakai oksigen.. Kecuali kalau sudah merasa sesak banget baru mau. Itupun paling lama cuman 5 menit. Sekarang malah kondisinya lagi drop, setiap kecapean sakit.. Bulan kemaren sudah 2 kali diopname. Ammar selalu semangaaat, alhamdulillah Ammaar anaknya ceria jadi tidak terlalu cemas ke mamahnya meskipun lagi sakit juga. Pernah nanya ke dokter Budi, tidak terlalu dianjurin untuk vaksin flu.
Alhamdulillah keluarga sangat mensupport dan sekarang yang kakeknya pecandu rokok, sejak Ammaar sakit sudah tidak merokok. Banyak hal positip buat keluarga besar disaat hadirnya Ammaar, alhamdulillah.
Ketika dirawat di advent, disitu ngedrop juga karena sakitnya kena virus, usus sama lambungnya luka bernanah.. Sampai bibirnya bengkak dan bernanah.. Duuuh pokoknya kemarin juga buat campur aduk rasanya lihat Ammaar sakit seperti itu.. Demam 2 minggu tidak turun-turun dan tidak mau makan juga. Tapi alhamdulillah sekarang sudah sehat dan ceria lagi.
Ammaar sekarang gundul, anak down sindrom memang selalu ceria, ramah dan selalu tersenyum ke siapapun juga. Ammaar aktif banget kalau sehat.. Lari-lari 10 puteran juga kuat, mamahnya yang kewalahan.
Kakak-kakaknya masih belum mengerti kondisi Ammaar, masih suka pada iri kalau perhatian full ke Ammaar. Ammaar bungsu dari 3 bersaudara, tetehnya sudah kelas 9, aa-nya kelas 3 SD.. Tapi masih belum mengerti kalau dikasih penjelasan tentang kondisi adeknya.
Jangan memperlihatkan kegalauan di depan anak kita, selalu semangat, selalu ceria dan jangan lupa selalu berdoa untuk kesembuhannya.. Itu yang penting.. Karna saya termasuk mamah yang cuek juga, jadi dedeknya juga tidak manja sekali. Kadang mah mamahnya juga banyak mengeluh 🙈😞 Insyaallah selalu kuat dan strong.
Alhamdulillah, semoga cerita sharing ini sedikit memberi manfaat dan semangat buat aunty dan uncle yang sedang sakit dan juga buat caregivernya.. Mohon maaf apabila masih banyak kekurangan.. Semoga semuanya selalu diberikan kesehatan dan kesembuhan.. Jangan patah semangat, selalu berpikiran positif dan terus berdoa..
Selalu berdoa bersyukur dan ikhlas menerima ketetapan NYA..
Terimakasih buat semuanya .. Ammaar love aunty dan uncle 🤗😍
Wassalamualaikum wr wb..
