Oleh: Bunda Sri
~Menjemput Sehat Putri Kecilku~
Assalamualaikum wr wb.
Selamat malam teman-teman PHers dan Caregiver. Perkenalkan nama saya bunda Sri, caregiver dari anak saya Earlyta, yang kali ini akan berbagi cerita perjuangan kami. Earlyta saat ini berusia 9thn, dia lahir saat memasuki usia kandungan 36 minggu, dengan BB 2.450 gram, melalui proses caesar.
Sehari setelah lahir, putriku demam tinggi 40°c dan ada pendarahan ditali pusar yang belum lepas ternyata Earlyta terkena infeksi dan bilirubin tinggi (kuning) selama 1 minggu di inkubator dan sudah berkenalan dengan jarum suntik dan infus dan obat-obatan. Rasanya sedih dan hampir tiap hari saya menangis takut kehilangan tapi alhamdulillah kondisinya berangsur membaik dan bisa pulang.
Dalam perkembangannya, Earlyta dari bayi 0-6 bulan sepertinya biasa saja, tidak ada yang mencurigakan tumbuh seperti anak normal lainnya berat badan naik, sehat tidak ada keluhan apa-apa. Namun, menjelang usia 8 bulan, berat badannya tidak naik, napasnya pendek-pendek, jantungnya berdebar kencang, dan banyak keterlambatan fisik lain. Dia belum bisa apa2, hanya terkulai lemah kadang kaku, saya sebagai bundanya ingin memeriksakan ke dokter. Akan tetapi, ayahnya bilang mungkin terlambat saja.
Di usia 9 bulan, qodarullah dia dirawat karena sakit demam dan muntaber, mungkin akibat perjalanan jauh dari surabaya ke Bandung, kelelahan sepertinya. Dari situlah saya merasa ada kesempatan untuk konsul dokter. Akhirnya dokter melakukan pemeriksaan lebih lanjut diantaranya: diukur lingkar kepala, menurut dokter kepalanya lebih besar dari badannya. Saya kaget, takut hydrosepalus ternyata bukan, kemudian dirongent dan cek darah.
Akhirnya ketahuan bahwa Earlyta mengalami jantung bocor, terjawablah semua apa yang dikeluhkan dan untuk lebih memastikannya lagi, maka dirujuklah ke RSHS, ke dr. Jantung. Hasil echo yaitu ASD sekundum 8.9 mm dan untuk memastikan lagi, saya pun konsul ke dokter di RS lain, hasilnya sama.
Kami melanjukan pemeriksaan di RSHS, perkembangan Earlyta belum bisa apa-apa diusia 9 bulan dokter pun merujuk ke dokter tumbuh kembang, neuropologi, gizi, tht, tes bera, ke klinik mata, dan rehabilitas medik.
Hasilnya, Earlyta dinyatakan cerebral palsy (lumpuh otak), suspek disabilitas intelektual, yang menurut dokter hanya akan beraktivitas berbaring ditempat tidur, tidak akan bisa berjalan dan berbicara.
Rasanya campur aduk, sedih, bingung, dan hati ini hancur. Akan tetapi, saya tidak begitu saja pasrah, saya sering searching dan saya konsulkan pada dokter apa yang bisa saya lakukan.
Pertama, untuk jantung bocornya dan kedua untuk cerebral palsy nya juga untuk mengejar keterlambatan perkembangannya. Untuk cerebral palsy nya, Earlyta harus menjalani therapy secara bertahap dan untuk jantung bocornya, Earlyta harus kontrol rutin dan echo 6 bulan sekali.
Saya harus bisa membagi waktu karena harus bekerja. Tanggal 21 Agustus 2017, hasil echo yang ke-3 menunjukan adanya hipertensi paru (PH). Tuhan, apa lagi ini ya? Dan menyarankan untuk segera tindakan katerisasi.
Aku hanya bisa pasrah pada takdir Tuhan. Saya searching tentang hipertensi paru, bagaimana cara untuk cepat untuk menurunkan PH dan saat itulah baru kuketahui adanya komunitas pasien PH ini.
Saya bergabung di YHPI, dan kebetulan sepupuku, Teh Hana mendengar kabar Earlyta juga memiliki riwayat yang sama, hipertensi paru, dia mengajak bergabung di YHPI, dari sini banyak ilmu yang di dapat.
Setelah ketahuan PH, Earlyta diberi obat sildenafil, yang sebelumnya hanya digoxin dan captropil. Saya kaget dengan harga sildenafil yang sampai berjuta-juta menguras kantong, ternyata sildenafil paten, lalu kami mencari solusi membeli yang generik.
Karena tidak bisa sering ijin kerja, untuk kontrol rutin saya datang langsung ke klinik tempat praktek pribadi dokter. Terkendala soal keuangan pasti ya, tetapi aku tidak ingin merepotkan keluarga besar jadi bagaimana caranya saya ingin anak saya sembuh. Sebagai orang tua, tentunya ingin melakukan apapun sebisanya, dan terus memohon adanya mujizat.
Earlyta sempat masuk RS dan dirawat 11 hari karena ada infeksi paru dan hampir tiap tahun Earlyta pasti masuk rumah sakit dirawat karena ngedrop.
Seiring berjalannya waktu, meski Earlyta rajin kontrol dan minum obat teratur parunya masih bermasalah dia dirujuk ke klinik pulmonologi, kemudian dironsen, ambil darah, melakukan ct scan paru, sempat dimantuk lagi, diambil cairan di paru tetapi hasilnya semua negatif untuk TB. Akan tetapi, tetap diberi obat TB dan kami mencari second opinion lain lagi ke RS lain, tetapi hasilnya sama dan akhirnya tetap menjalani pengobatan untuk parunya.
September 2020, saya benar-benar merasa takut kehilangan. Kala itu sedang terjadi wabah covid-19, Earlyta ngedrop parah dan dikira covid sampai kita dikarantina selama 1 minggu di RSHS dan qodarullah ayahnya jatuh saat mengantarkan pakaian dan harus operasi karena tempurung kakinya pecah.
Kami masih di ruang isolasi, seperti sudah jatuh tertimpa tangga, saya menguatkan diri, ternyata bukan covid tapi karena jantungnya sedang bekerja tidak baik, tapi alhamdulillah bisa melewatinya.
Seiring berjalannya waktu, diakhir tahun 2020 hasil echo menunjukan asd 16 mm dan phnya 40 mmhg sudah menurun jadi pro kateterisasi diagnostik, tutup asd (intervensi bedah/kardiologi) jadi disiapkan untuk closure lanjutlah untuk pemeriksaan gigi, dan Januari 2021 Earlyta menjalani operasi pencabutan gigi sebanyak 8 bh, dan kata dokter hampir saja tidak selamat. Namun, syukur alhamdulillah masih diberi umur panjang.
Mei 2022, dokter bedah mengatakan bahwa kebocoran tidak ditutup bisa karena PH berat, sempat berdebat sama dokter, karena hasil echo berbeda. Alhamdulillah akhirnya dilakukan tindakan dan Allah memberikan mujizat, PH normal dan operasi berhasil.
Selama mendampingi, Earlyta tidak pernah mengeluh, selalu ceria, tenang dalam menjalankan segala tindakan yang dokter lakukan, gak rewel. Dan, Alhamdulillah sekarang sudah lepas obat, beraktivitas seperti anak-anak lainnya, sudah bisa jalan jauh.
Untuk teman2 semua semoga teman2 juga bisa cepat ada tindakan penutupan ya, selagi masih bisa untuk ditindak penutupan, bismillah aja ya.. Maaf jika terlalu panjang ceritanya. Saya ucapkan terimakasih untuk tim dokter, YHPI, dan untuk semua yang telah mensupport, mendoakan Earlyta, terimakasih yang sebesar-besarnya. Salam sehat untuk kita semua
