Kuliah Whatsapp adalah program tanya jawab lewat group di aplikasi whatsapp antara anggota YHPI dengan dokter/narasumber ahli lainnya untuk topik-topik terkait Hipertensi Paru yang diadakan secara rutin dan berkala.
Untuk bergabung dalam group whatsapp dan mengikuti kuliah berikutnya, silakan hubungi Admin Pusat YHPI 0811-8986-799
PENGUMUMAN KULWAP YHPI
- Waktu : Kamis, 27 November 2025
- Pukul : 19.00 – 20.00 WIB
- Narasumber : Adlina Windya Megahputri, S.Psi. Psikolog (Konselor Psikologi Patient Advocate Inspirasien)
- Tema : Teman Pulih: Mental Health Buddy Untuk Penguatan Kesehatan Mental
- Moderator : Amida
Untuk melihat materi silahkan KLIK DISINI
Banyak tantangan dalam menjalani kehidupan sebagai pasien penyakit kronis. Pasien belajar bagaimana berusaha tetap kuat di tengah kondisi yang tidak selalu mudah. Ada hari ketika tubuh terasa lebih berat dari biasanya, emosi naik-turun, badan juga lelah, dan bertanya-tanya di dalam hati, “Kenapa harus seperti ini?”
Sering kali kita merasa orang lain tidak benar-benar mengerti apa yang sedang kita alami.
Di sinilah peran mental health buddy menjadi penting. Mental health buddy memberikan dukungan sebaya yang bukan hanya tentang berbagi cerita, tetapi tentang bertemu orang-orang yang benar-benar paham, karena mereka mengalaminya sendiri. Mengingatkan bahwa meskipun perjalanan ini tidak mudah, dan kita tidak berjalan sendirian.
Melalui dukungan dari mental health buddy, kita belajar bahwa kekuatan tidak selalu berarti harus kuat sepanjang waktu. Kekuatan bisa berarti mau bercerita, mau menerima bantuan, atau hadir untuk orang lain yang sedang berjuang.
Kita belajar melihat diri sendiri dengan lebih lembut, dan memberi ruang untuk pulih secara fisik maupun mental ☺️💜
1. Pertanyaan:
Nama: maimuna, Usia: 33thn, Domisili: Buton tengah Sulawesi tenggara. Asalamualaikum dokter
Yang sakit jantung anak saya, tapi disini saya mau bertanya, bagimana caranya mengendalikan emosi yang kadang tiba” muncul, kadang saya juga stres, apalagi kadang anak saya rewel dan sering menangis atau berteriak, apalagi kalau saya bujuk untuk diam tapi malah tambah menangis,itu kadang saya ingin berteriak dok, kadang saya berpikir saya ini sudah kaya orang gangguan mental, apalagi pas awal saya tau anak saya PJB itu saya stres berat sampai kecemasan berlebihan.
Untuk mau perjalanan jauh saya takut, pikiran ku kadang timbul kalau saya ke sini nanti tiba” jatuh atau kecelakaan,atau pokoknya pikiran buruk selalu ada dok,nafas pendek sering was”, apalagi klu tidak di dukung dengan keluarga dan org terdekat,anak saya sudah selesai operasi bulan kemarin dokter di RS harapan Kita, saya bisa bawa anak saya berobat dengan modal nekat dan tidak ada support dari keluarga.
keputusan semua di serahkan ke saya apapun yang terjadi nantinya, sempat jga besoknya anak saya sudah mau di operasi ada bahasa nya suami,itu mau kan itu yang kamu cari” jdi kalaupun ada apa” km tanggung sendiri, sempat itu hari saya mau mundur karna takut kemungkinan yang akan terjadi di meja operasi,tpi bismillah saya pasrah sama Allah biar jadi urusan Allah, Allah yang berikan sakit, Allah pun yang akan berikan kesembuhan,demi mental ku baik” saja, selama 1 Minggu saya tidak berkomunikasi dengan suami ataupun keluarga, Alhamdulillah teman” di rumah singgah selalu support saya🥹,kira” saya harus bagimana dokter,apakah saya harus berobat ke dokter yang ada di daerah dokter 🙏
Jawaban:
Halo, ibu Maimuna.
Terima kasih sudah membagikan ceritanya. Semoga anak ibu kembali pulih dan semakin membaik setiap harinya.
Memang sebuah tantangan ya bu dalam menghadapi anak, apalagi ketika anak rewel dan menangis. Kitanya perlu menenangkan anak, sekaligus perlu mengendalikan diri juga. Ketika dalam kondisi seperti itu, ibu boleh menenangkan diri sebentar dengan dengan melakukan relaksasi pernapasan.
Ingatkan pada diri sendiri bahwa emosi marah yang diekspresikan secara agresif tidak juga membuatkan keadaan menjadi membaik.
Untuk mengendalikan emosi, Ibu bisa mencoba mengenali emosi negatif dan positif yang muncul pada diri sendiri. Ajak juga anak untuk mengenali emosi. Ketika anak sedang menangis, bahkan berteriak, coba didekati dan diajak untuk berbicara dengan lembut dan ditanyakan apa yang dirasakan dan dipahami perasaannya.
“Kamu sedang merasa sedih ya, ibu temani di sini ya”
Dengan memahami emosi, kita jadi mengetahui bagaimana mengekspresikan emosi dengan cara yang sehat.
Wajar jika perasaan ibu mencemaskan kondisi anak. Terkait rasa cemas yang dirasakan, rasa cemas sebenarnya membantu kita untuk menjadi lebih waspada dan hati-hati dalam mengambil keputusan dan berperilaku, tetapi rasa yang cemas berlebihan bisa membuat kita khawatir berlebih hingga membatasi pilihan dan aktivitas yang kita inginkan. Sebelum memutuskan atau melakukan sesuatu, perlu membuat perencanaan dan pencegahan risiko. Fokus pada hal yang dapat ibu kontrol. Contohnya saat akan berpergian jauh, buat persiapan perjalanan, memastikan anak nyaman, dan membawa obat atau kebutuhan penting.
Ibu berada dalam posisi yang kompleks ya, ingin memberikan yang terbaik untuk anak, tetapi ada perbedaan pendapat dengan keluarga. Keputusan medis yang dibuat perlu dilandasi dari fakta dan juga keputusan dari dokter, serta mempertimbangan kemampuan dan kebutuhan keluarga. Ibu bisa menjelaskan terkait keuntungan dan risiko pengobatan, jika keluarga kurang setuju, boleh untuk diskusi apakah ada prosedur lain yang lebih cocok dan ajak keluarga juga untuk berkonsultasi dengan dokter agar keluarga mendapatkan informasi dan pemahaman yang lebih baik.
Mengasuh anak dengan kondisi khusus bukan perjalanan yang mudah. Rasa takut, lelah, marah, dan bingung itu wajar. Ibu sudah melangkah sejauh ini adalah bukti bahwa Ibu merupakan ibu yang luar biasa. Semangat dan sehat selalu, ibu Maimuna ☺️💜
2. Pertanyaan:
Nama: Devi, Usia: 25 Th, Domisili: Tasikmalaya. Sebelum nya saya tidak tau ini masuk kedalam tema atau tidak, kalau tidak saya mohon maaf🙏 Saya adalah pasien hipertensi karena jantung bocor bawaan lahir. Dan saya sudah pernah rawat jalan dari usia 5bln, tapi karena jaman dulu alat belum mendukung dan juga pengetahuan orangtua dulu sangat terbatas, jadi bocor jantung ini baru saya benar2 ketahui jelas nya setelah menikah diusia 23th.
Saya telah mengalami banyak fase kegagalan, tidak menerima, stres bahkan sempat berpikir, kenapa tuhan menciptakan saya hanya untuk hidup menyusahkan orang sekitar. Saya sudah sempat hamil lalu terpaksa diberhentikan karena ini, operasi saya sudah gagal 2x karena tekanan paru saya masih tinggi. Jujur ini melelahkan, ketika saya ingin menyerah saya selalu melihat perjuangan suami saya.
Tekanan dari orang sekitar yang selalu membuat saya down, spt pertanyaan ” kapan sembuh, kapan hamil, emang ga pait makan obat terus?” itu sangat menguras mental saya. Dan efek yang saya dapat dari pertanyaan2 itu saya jadi tidak peduli dengan diri saya, saya lupa makan, lupa olahraga, lupa minum obat. Karena seharian memikirkan pertanyaan orang. Bagaimana cara saya harus menyikapi dan mengatur emosi saya jika ada hal seperti itu? Terimakasih🙏
Jawaban:
Halo, kak Devi. Terima kasih untuk pertanyaan dan sudah berbagi cerita.
Pasti sangat melelahkan menjalani pengobatan dan mendengar respons orang-orang yang kurang menyenangkan.
Kak Devi sudah melewati banyak fase yang membuat kakak merasa gagal, tidak menerima, dan berpikir menyusahkan orang sekitar, tetapi pada kenyataannya kakak tetap berjuang, dan tetap berusaha untuk menjalani kehidupan.
Pertanyaan dari orang lain yang datang terus menerus bisa membuat kita merasa tertekan ditambah ketika kita juga terlalu memikirkan perkataan orang lain. Kak Devi boleh untuk membangun batasan dengan orang lain ketika dirasa interaksinya tidak nyaman. Tidak harus memutus hubungan, tetapi bisa mengurangi intensitas obrolan, atau pilih waktu berinteraksi ketika diri stabil. Jika memang harus berinteraksi, bisa coba membangun batasan dengan mengatakan, “Saya sedang berusaha untuk pulih, mohon doanya agar cepat pulih kembali ya”.
Jika muncul emosi negatif, kak Devi bisa melakukan grounding dengan teknik pernapasan untuk menenangkan diri sebelum berinteraksi kembali dengan orang lain.
Perkataan dan respons orang lain, bukan hal yang sepenuhnya dapat kita kontrol. Kita perlu untuk memfokuskan diri pada hal yang dapat kita kontrol dan fokus pada hal-hal baik di sekitar kita yang menjadi faktor protektif yang bisa membantu dan menguatkan kita.
Kak Devi bisa berfokus dan menyibukkan diri pada hal-hal yang dapat membuat kakak merasa lebih baik, dengan mencari aktivitas yang menyenangkan dan menenangkan, makan makanan yang disukai, olahraga, menikmati waktu dengan keluarga, dan hal lainnya sehingga membuat kakak lebih nyaman selama menjalani pengobatan dan minum obat. Lakukan apapun yang kakak inginkan selama hal itu tidak merugikan diri kakak dan tidak merugikan orang lain.
Semoga setelah ini kakak lebih bisa mengutamakan kebutuhan diri yang membuat kak Devi semakin sehat dan bahagia ☺️💜
3. Pertanyaan:
Nama: Jayanti , Usia: 39 thn, Domisili: Boyolali. Assalamu’alaikum dok. Saya mau cerita dulu ya dok, sebelum saya opname dan ketahuan kena PH..saya pingin banget konsul ke psikolog apa saya kena gangguan kejiwaan atau tidak. Saya mudah marah dan pernah marah sampai meluap-luap hanya masalah sepele anak pertama gak segera bangun, saya orangnya pemikir dan gak suka ribut jd klo marah ke suami suka dipendam sendiri…kalo ada apa² dipikir trz.
Pernah waktu saya sakit, suami bilang “ko bisa sakit?” Saya hanya menangis. Alhamdulillah, anak ke 2 Disorder Autism jadi sering terapi, dan sering masuk RS karena sakit kalau makan coklat atau chiki. Seolah² saya yang salah kalo anak sakit dan diri sendiri sakit. Pas didiagnosa PH Sempat down,dan saya kepikiran yang gak². Pernah dlu saya mau menyerah..tp saya keinget anak² ku kelak bagaimana kalo tanpa saya.
Alhamdulillah sekarang sdh bisa mengontrol emosi. Anak pertama ku sekarang yang jadi partner pekerjaan rumah dan tempat ngobrol saya. Apakah saya sdh termasuk gangguan kejiwaan dok? Gimana baiknya dok? Minta sarannya. Terimakasih 🙏🏻
Jawaban:
Halo, bu Jayanti. Terima kasih atas pertanyaan dan sudah berbagi cerita.
Saya sangat mengapresiasi ibu yang sudah berjuang hingga sekarang bahkan senantiasa mendampingi anak melakukan terapi. Emosi negatif yang pernah muncul dan dirasakan oleh ibu adalah hal yang wajar. Ketika kita mengalami hal yang kurang menyenangkan dan terjadi perubahan pada hidup, hal tersebut membuat diri kita tidak nyaman dan dapat memunculkan emosi negatif seperti sedih dan kesal. Wajar sekali kalau semua itu membuat Ibu kelelahan secara emosional. Memendam emosi juga dapat membuat kita tambah stress.
Ibu Jayanti sudah baik sekali bisa belajar untuk mengelola emosi, dari yang dulu sempat berpikir mau menyerah, tetapi ibu tetap memilih untuk berusaha berjuang untuk pulih.
Dukungan sosial, terutama dari keluarga sangat berperan penting untuk menguatkan kita. Bercerita dengan keluarga dapat meringankan beban, tetapi perlu juga ada batasan ketika bercerita kepada anak dengan memperhatikan topik dan kesesuaian usia.
Ibu bisa mencoba mengenali emosi dan perasaan setiap harinya untuk mengetahui penyebab emosi negatif yang muncul dan juga apa yang membuat ibu merasa senang. Dengan begitu ibu bisa mengekspresikan emosi secara sehat dan tidak dipendam.
Untuk menentukan seseorang memiliki gangguan kejiwaan perlu dilakukan pemeriksaan yang komprehensif dengan profesional kesehatan mental. Konsultasi dengan profesional kesehatan mental tidak selalu karena adanya gangguan kejiwaan, bisa juga untuk pengembangan diri. Salah satu tanda seseorang membutuhkan bantuan profesional apabila memiliki masalah yang sudah sangat menganggu, merasa tidak dapat diatasi hingga menganggu aktivitas dan kegiatan sehari-hari.
Jika ibu Jayanti merasa membutuhkan sharing dan pandangan dari orang lain yang aman dan nyaman, ibu bisa mencoba berkonsultasi dengan psikolog maupun profesional kesehatan mental yang lain ☺️💜
4. Pertanyaan:
Nama: Greta, Usia: 41 tahun, Domisili: Bandung. Saya post closure ASD PH. Bagaimana caranya agar tidak terlalu cemas terkadang saya suka sharing dengan teman yang sama tapi tetap masih belum bisa mengendalikan kecemasan. Kecemasan yang saya rasakan saat ada rasa sakit langsung berpikir ini sakit apa yaa… apa karena ada trauma waktu saya tau sakit ASD dan PH ini karena selama 40 tahun tidak pernah merasakan sakit tiba” di vonis sakit ini… jadi ketika saat badan sedang tidak baik” saja langsung berpikir kemana” dan cemas… Bagaimana mengatasi ini semua ya Dok…Saya pernah ke psikiater juga tapi habis obatnya rasa cemasnya ada lagi dan saya ga mau tergantung sama obat. Terimakasih 🙏
Jawaban:
Halo, kak Greta. Terima kasih atas pertanyaan dan sudah bersedia berbagi cerita.
Rasa cemas yang kakak alami ketika merasa ada sakit itu sangat wajar. Ketika seseorang selama puluhan tahun tidak pernah merasakan sakit serius, lalu tiba-tiba mendapat diagnosis penyakit, dapat membuat seseorang merasa kaget dan butuh waktu untuk beradaptasi.
Rasa cemas yang kakak rasakan bisa membantu kakak lebih aware dengan keadaan tubuh, tetapi perlu juga untuk mengelola rasa cemasnya agar tidak berlebihan.
Ketika pikiran negatif muncul, kakak bisa mengevaluasi lagi pikiran tersebut. Apakah ada fakta yang mendukung? Apakah benar-benar terjadi? Apakah pikiran tersebut merupakan kekhawatiran yang belum terjadi? Untuk melawan pikiran negatif, kita perlu mencari fakta yang menentang dan juga pikiran alternatif yang lebih bersahabat untuk menenangkan diri kita.
Untuk memunculkan pikiran alternatif atau positif ini memang perlu latihan agar diri kita terbiasa untuk bisa memandang sesuatu hal secara positif meskipun sedang di situasi yang kurang menyenangkan.
Semoga kak Greta bisa mengelola emosi dan pikirannya yang membuat kakak merasa lebih baik ya ☺️💜
5. Pertanyaan:
Nama: Devin, Usia: 5 tahun, Domisili: Jambi. Assalamualaikum dokter, anak saya devin athallah diagnosa Pjb komplex sudh op bcps, pda dan fontan ,sekarang masih konsumsi obat sildenafil, concor,ramipril dan warfarin, furosemid jika ada bengkak atau sembab ,dan ank saya devin jga diagnosa Hyperaktif dan ADHD speecdelay konsumsi obat haloperidol dan alprazolam, sering sekali sekarng suka kelelahan karna hyperaktif menyebabkan pucat.
Padahal sudah dikasih obat haloperidol untuk gak terlalu aktif tapi masih aktif karna stelah mnum obat sildenafil, sudah terapi tapi kata dokter ttp berada dilingkaran setan, jantung gak diobati bisa ke tumbuh kembang, tumbuh kembang gak diobati bisa bkin kerja jantung nya gak maksimal ,belum lagi saya anxiaty disorder rasa nya lelah dan takut
Pertnyaannya bagaimana saya menghadapi anak saya yang hyperaktif sudah ke psikiater tapi tetap aktif mnum obat sildenafil
Jawaban:
Halo, Ibu dan Ayah Devin. Mohon maaf saya tidak menjawab pertanyaan terkait pengobatan maupun dosis obat karena saya bukan dokter. Ibu dan Ayah Devin sangat luar biasa. Mengasuh anak dengan kondisi jantung dan juga ADHD sangat challenging dan bukan hal yang mudah. Dua kondisi yang sama-sama membutuhkan perhatian khusus.
Ibu dan Ayah Devin sudah melakukan langkah yang baik dengan berkonsultasi dengan dokter dan psikiater.
Energi Devin yang besar perlu diarahkan sesuai dengan kebutuhan dan kemampuan Devin. Bisa dikonsultasikan dengan psikiater dan dokter yang menangani terkait aktivitas apa yang cocok dan sesuai untuk Devin. Jadi selain terapi menggunakan obat, terapi perilaku bisa dilakukan sebagai penyeimbang. Bisa ditanyakan dan meminta pandangan dari psikiater yang mendampingi ya, ibu dan Ayah Devin.
Mendampingi dan mengasuh anak adalah hal yang tidak mudah. Meskipun banyak rasa takut, bingung, maupun lelah, Ibu dan Ayah tetap hadir dan berusaha yang terbaik untuk Devin.
Semoga Ibu, Ayah, dan Devin diberikan kesehatan, kekuatan, dan kebahagiaan selalu ☺️💜
6. Pertanyaan:
Nama: novriyanti , Usia: 39, Domisili: bogor. ASD+pH +Aritmia jantung dan skrg d diagnosa auto imun jenis nya blm d ketahui. Dokter sudah hampir dua Minggu ini emosi saya naik trun saya juga tidak paham kenapa bisa seperti orang yang lost control. Rasa sakit setiap hari yang saya rasakan membuat saya mudah emosi… setiap mau menjelang sore badan itu sakit seperti habis dipukul,nyeri sendi,wajah sampe leher nyeri napas dan badan panas,tidak napsu makan. Pertanyaan saya apa yang harus saya lakukan untuk mengendalikan rasa sakit di badan ini sehingga saya pun bisa mengendalikan emosi mood saya… Karena yang menjadi sasaran pelampiasan emosi rasa adalah anak pertama saya…saya jadi mudah marah ke putri saya, salah dikit saya emosi meledak2 seperti saya ibu tiri?
Mohon bantuannya dok karena saat ini saya bener2 bingung harus bagaimana dengan rasa sakit sekarang.
Jawaban:
Halo, kak Novriyanti. Terima kasih sudah bertanya dan bersedia berbagi keluh kesahnya.
Pasti rasanya sangat tidak nyaman ya kak, ketika badan sakit ditambah perasaannya juga naik turun yang kita tidak tahu apa penyebab pastinya.
Hal itu bisa kita pahami dengan mengetahui bahwa pikiran, perasaan, reaksi fisik, dan perilaku itu dapat saling memengaruhi satu sama lain. Jadi kalau salah satunya terganggu, yang lain bisa juga ikut goyah.
Contohnya ketika kak Novri merasa sakit di tubuh, bisa memengaruhi pikiran dan perasaan yang menjadi emosi naik turun, dan perilaku menjadi memarahi anak. Pola ini perlu kita pahami dan pelajari.
Ketika memang sedang merasa sakit dan nyeri, langkah pertama bukan memaksa diri untuk “lebih sabar”, tetapi menenangkan tubuh terlebih dahulu. Tubuh yang tenang dapat membantu menenangkan pikiran dan perasaan. Kakak bisa mulai dengan jeda sejenak setiap kali nyeri datang, duduk sebentar, tarik napas perlahan, atau memperhatikan bagian tubuh mana yang paling tegang atau terasa sakit.
Ketika sedang merasa tidak nyaman, bisa bilang pada anak dengan lembut, “Ibu sedang capek dan sakit ya, butuh untuk tenang sebentar. Nanti dulu, ya”. Hal ini bisa untuk mencegah ekspresi emosi negatif yang tidak tepat, seperti memarahi anak.
Jika sudah terlanjur memarahi anak, kita bisa mencoba mengakui dan meminta maaf kepada anak dan menjelaskan bahwa amarah tersebut dikarenakan kondisi diri, bukan semata-mata karena anak. Hal itu bisa juga untuk memulihkan hubungan antara ibu-anak dan mengurangi perasaan bersalah setelah memarahi anak.
Semoga bisa dicoba dipraktikan dan membantu kak Novriyanti dalam mengelola emosi ya ☺️💜
Novri:
Baik dok terimakasih banyak…
Satu lagi boleh tanya dok…..tadi sore saya menangis dan meluapkan semua ke suami…knp saya seperti ini? Rasa bersalah saya ke anak…Saya minta suami untuk bicara sama anak,Suami mendengar kan dan memberikan semangat, pelukan dan itu membuat beban saya ringan?
Kenapa setelah menangis hati, pikiran dan beban terasa lebih ringan? Apakah baik untuk kesehatan dengan cara menangis itu?🏻🙏🏻🙏🏻
Psikolog:
Tidak apa-apa sekali ibu Novri. Ketika kita bercerita hal yang tidak menyenangkan memang bisa memunculkan perasaan yang tidak nyaman di awal, tetapi setelah dikeluarkan keluh kesahnya, pikiran kita menjadi lebih lega dan tubuh terasa lebih ringan. Apalagi ketika mendapatkan pelukan dan dukungan hangat dari keluarga. Menangis pun juga bisa untuk melepaskan emosi yang terpendam. Jadi tidak perlu khawatir bu jika menangis ☺️
7. Pertanyaan:
Nama: mukarom, Usia: 35, Domisili: Bojonegoro. Assalamualaikum, permisi, selamat sore dok. Saya pasien VSD+ph, Aritmia. sudah penutupan katup, sudah ablasi. saya sering merasa negative thinking atas banyak hal termasuk rasa sakit apapun di badan saya, padahal dalam hasil pemeriksaan aman. Atau tentang kesehatan keluarga saya.
Apakah saya termasuk anxiety disorder ? Apakah rasa sakit dibadan atau sesak juga bisa disebabkan karena kecemasan atau anxiety ? Apakah kejiwaan juga bisa menimbulkan penyakit atau memperburuk ? Apakah saya terkena gangguan kejiwaan dan harus teraphy ke psikolog ? Terimakasih.
Jawaban:
Halo, kak Mukarom. Terima kasih atas pertanyaan dan sudah bersedia bercerita.
Wajar apabila kakak merasa cemas terkait kesehatan. Dan hal itu belum tentu menandakan kakak memiliki gangguan kejiwaan, tapi karena sedang berusaha memahami apa yang terjadi dalam diri.
Dengan mengetahui bahwa pikiran, perasaan, reaksi fisik, dan perilaku itu saling memengaruhi satu sama lain, kita perlu untuk belajar regulasi emosi dan pikiran.
Ketika memiliki pikiran buruk, kakak bisa mengevaluasi pikiran tersebut. Contohnya khawatir terkait kondisi tubuh, pada faktanya hasil pemeriksaan aman. Apakah setelah mengetahui fakta tersebut membuat kakak merasa lebih nyaman?
Jika iya, kakak bisa melakukan hal yang sama ketika memiliki pikiran negatif lainnya, yaitu dengan mencari bukti apakah itu benar-benar sesuai dengan keadaan sebenarnya atau itu merupakan kekhawatiran yang belum terjadi.
Untuk menetapkan sebuah gangguan kejiwaan, perlu dilakukan pemeriksaan yang komprehensif dengan profesional kesehatan mental. Jika kakak merasa bahwa kecemasan yang dirasakan sudah sangat menganggu, bisa dicoba untuk melakukan konsultasi dengan psikolog maupun psikiater.
Semoga bisa dicoba dipraktikan dan membantu kak Mukarom dalam mengelola pikiran negatif dan rasa cemas ya ☺️💜
8. Pertanyaan:
Nama : Nila, Usia : 38 Tahun, Domisili : Depok. Selamat sore dok,saya pasien ASD+PH dari 5th lalu dan beberapa minggu lalu Saya di Diagnosis Auto imun LUPUS. Ketika pertama kali saya di diagnosis ASD+PH saya hampir 3 bulan tidak bisa dan tidak pernah tidur malam (seperti panik) sehingga berat badan saya turun dari 75kg sampai di 52kg. Saat beberapa waktu lalu saya di vonis LUPUS saya merasa seperti lelah,capek karena harus berjuang lagi,tambah minum obat lagi,seperti putus asa..
Saya takut kejadian beberapa tahun lalu dimana saya tidak bisa tidur karena takut akan terulang lagi.
Apa yang harus saya lakukan? Apa saya perlu berkonsultasi ke dokter terkait??
Jawaban:
Halo, kak Nila. Terima kasih atas pertanyaan dan berbagi terkait kekhawatiran yang dirasakan. Wajar sekali jika kakak merasa lelah dan sedih ketika mendapatkan diagnosis baru yaitu. Wajar juga muncul perasaan khawatir ketika mengingat pengalaman dan respons saat mendapatkan penyakit seperti sebelumnya.
Tidak apa-apa mengakui diri saat sedang tidak baik-baik saja. Peluk dan beri kasih sayang dan pemakluman untuk diri kakak agar merasa lebih baik.
Diagnosis baru memang terasa seperti perjuangan yang lain. Namun, perlu diingat juga bahwa kak Nila yang saat ini, berbeda dengan kak Nila yang dulu, saat pertama kali terdiagnosis. Kak Nila yang sekarang sudah lebih kuat, lebih peka terhadap tubuh, dan tahu kapan harus mencari bantuan. Kakak sudah memiliki kesadaran, dukungan, dan langkah-langkah penanganan yang dulu mungkin belum kakak miliki.
Kakak bisa mengingat dan belajar dari perjuangan kakak yang dulu, ketika kesulitan tidur, apa yang kakak lakukan? Apa hal yang membantu kakak untuk bisa tidur dengan nyenyak? Kak Nila bisa melakukannya kembali. Jika kurang membantu, kakak bisa mencoba hal lainnya seperti membuat jadwal tidur, membuat kondisi kamar nyaman dan aman, menyesuaikan cahaya dan suhu, serta menenangkan diri sebelum tidur.
Kalau kakak merasa lebih tenang jika melakukan konsultasi dengan dokter, hal tersebut sangat boleh dilakukan.
Semoga bisa membantu menguatkan kak Nila untuk beradaptasi kembali dengan kondisi saat ini ya ☺️💜
9. Pertanyaan:
Nama: Fika, Usia: 37, Domisili: Jogja, Diagnosa: ASD – PH. Sejauh ini, Alhamdulillah saya hidup di lingkungan keluarga dan teman yang suportif dengan kondisi saya sebagai pengidap ASD-PH. Namun, justru diri saya sendiri yang entah mengapa menjadi sensitif, emosian.
Perhatian sekitar membuat saya kadang malah kesal karena rasanya orang-orang seperti terlalu mengasihani saya. Saya tau saya berpenyakitan, tapi saya tidak ingin dikasihani. Lalu, apa yang sebaiknya saya lakukan untuk menghadapinya supaya tidak sensi dan emosian? Terima kasih
Jawaban:
Halo, kak Fika. Terima kasih untuk pertanyaannya dan sudah berbagi cerita.
Sebagai manusia, kita mungkin punya ekspektasi tertentu. Ingin menjadi orang yang kuat, ingin diperlakukan sebagai manusia yang utuh.
Kakak mungkin mengetahui bahwa lingkungan ingin membantu, tetapi ada bagian dari diri yang ingin tetap dilihat sebagai pribadi yang kuat dan mandiri.
Di satu sisi, kakak bersyukur karena keluarga suportif, tapi di sisi lain, perhatian itu kadang membuat kakak merasa seperti dikasihani atau dianggap lemah yang membuat diri kurang nyaman.
Ketika kita cenderung berpikir negatif terhadap sesuatu, respons kita juga bisa menjadi negatif. Perhatian yang sebenarnya merupakan sebuah hal yang baik, bisa menjadi menyebalkan karena kita berpikir bahwa perhatian adalah sebuah tanda kelemahan.
Secara pelan-pelan, kakak bisa mulai melihat sisi lain dari perhatian itu. Bahwa perhatian merupakan bentuk bantuan, cinta, dan kasih sayang dari orang sekitar dan kakak berhak untuk menerima itu sehingga membantu hati kakak merasa lebih ringan saat mendapatkannya.
Ketika memang perhatiannya dirasa berlebihan, kakak bisa bantu meyakinkan mereka bahwa kakak bisa dan sampaikan secara asertif, “Terima kasih ya sudah perhatian, tapi aku bisa kok melakukannya sendiri.”
Dengan cara itu kakak bisa tetap mengapresiasi perhatian orang lain, menerima cinta tanpa merasa dikasihani, dan tetap menjaga batas yang sehat tanpa menyakiti hati siapapun.
Semoga bisa membantu kak Fika dalam merespons perhatian dari orang-orang sekitar ☺️💜
10. Pertanyaan di luar tema kulwap:
Nama : Dwi Subiyanto, Usia : 62 tahun, Domisili : Purwokerto. Saya ASD PH, PPOK, sudah banyak obat sangat cemas, apabila datang penyakit tambahan, seperti nyeri pinggang, nyeri lutut, berat untuk berjalan, kecemasan saya pada obat yang harus diminum, kadang obat tambahannya menimbulkan endema, tidak diminum sakit, diminum tambah obat sulit ngatur waktunya, dan takut endema, bagaimana mengatasinya?
Nama: kusnadi sunarya, Usia 52 tahun , Domisili pondok kopi jaktim. Assalamu’alaikum wr wb, Sejak November 2023 saya masuk IGD RS dengann keluhan sesak nafas, sejak saat itu saya bolak balik masuk ICU dan rawat inap, di tangani 3 dokter spesialis ( jantung, penyakit dalam dan paru )
Saya di nyatakan PH karena PPOK, sampai skrg masih rawat jalan rutin setiap bulan dengan kedua dr spesialis tsbt, obat yang saya konsumsi dari dr paru ( racikan teosal, azitromichine, etoricokib, seretide discus, salbulin inhaler ) obat dari dr jantung ( spironolactone, ramipril, bisoprolol ) pernah di kasih obat Beraprost cuma di hentikan oleh dokter jantung karena efek nya sakit dada hebat, sesak, rahang sakit,
Pertanyaan nya: apakah cukup mengkonsumsi obat yang telah di berikan s sementara saya pengidap ph? Keluhan sampai sekarang saya sering sesak,pusing dan lemas,,bahkan mandi saja selalu sesak, Terima kasih
Nama: Nana
Usia: 30, Domisili: Bdengan. Selamat malam Dokter , saya masih bingung sesak napas yang disebabkan gerd / anxiety dan sesak napas karena PAH , Kadang dikala malam hari tiba2 saya sesak napas dan berpikir apa sudah waktunya ya ? Tapi setelah minum Vitamin D3+ B complex rasanya lega .
ada pula saya sesak napas seperti diatas tapi saturasi pun rendah, waktu sesak nya random . Mohon penjelasannya ya dok cara untuk membedakannya , terimakasih 🙏
Jawaban:
Sebelumnya mohon maaf saya tidak dapat menjawab pertanyaan terkait pengobatan maupun dosis obat karena saya bukan dokter.
Namun, saya coba menjawab dari sisi psikologisnya. Setiap obat yang dikonsumsi bisa jadi memiliki efek samping di tubuh. Wajar sekali kalau pasien merasa cemas dan bertanya-tanya apakah pengobatan saat ini sudah cukup.
Teman-teman bisa menuliskan dan mencatat terkait apa saja obat yang dikonsumsi dan efek samping obat yang dirasakan pada tubuh, dengan mencatat gejala yang muncul seperti pusing, lemas, sesak, dan gejala lainnya. Dijelaskan juga gejala tersebut muncul setelah atau sebelum mengonsumsi obat. Kemudian disampaikan kepada dokter dan dokter yang akan membantu memutuskan terkait keberlanjutan obat.
Kemudian bisa lebih mendengarkan dan mengenali tanda-tanda melalui tubuh. Apabila merasa lemas, lelah, ataupun sesak, izinkan diri untuk beristirahat sebentar. Tidak perlu menyalahkan diri sendiri ketika tubuh sedang tidak nyaman. Tubuh juga butuh kasih sayang dan pemakluman dari diri kita sendiri.
Bisa juga mengelola pikiran dan memberikan kalimat penenang untuk diri, seperti,
“Minum obat melelahkan, tetapi obat ini membantu dan dibutuhkan oleh tubuhku untuk menjadi lebih stabil”
Selain itu, bisa membuat jadwal minum obat dengan mencatat obat apa saja yang perlu diminum, dosis, dan waktunya. Bisa dibuat di alarm hp dan diprint serta ditempel di dinding sehingga memudahkan mengingat dan meringankan pikiran saat waktunya minum obat.
Semoga teman-teman bisa menjadi lebih baik dan nyaman menjalani pengobatan, terutama saat mengonsumsi obat, ya ☺️💜
Ketika merasakan sesak napas, bisa melakukan grounding dengan melakukan teknik relaksasi seperti pernapasan saat sebelum atau setelah waktu minum obat. Pernapasannya disesuaikan dengan kemampuan dan kebutuhan tubuh diri kita. Cari tempat yang aman dan nyaman untuk melakukan relaksasi. Tidak perlu untuk buru-buru atau harus langsung tenang, fokus saja pada setiap hembusan napas yang masuk dan keluar tubuh. Boleh sambil mengatakan kata-kata positif pada diri, “Aku berada di tempat yang aman, dan aku baik-baik saja.”
Mungkin sebagai pengingat untuk teman-teman di sini. Perjalanan sebagai pasien penyakit kronis tidak pernah mudah, tetapi teman-teman tetap memilih untuk melanjutkan, tetap minum obat, tetap datang kontrol, tetap berusaha untuk pulih. Itu adalah bentuk keberanian yang luar biasa.Ingatlah bahwa perjalanan dan pengalaman teman-teman di sini juga bisa menjadi cahaya dan inspirasi bagi orang lain. Dengan berbagi pengalaman, saling memotivasi, dan saling menguatkan, kita dapat membantu satu sama lain untuk tidak menyerah.
Semoga langkah teman-teman, PHighters dan Caregivers ke depan semakin ringan, semakin penuh harapan, dan semakin dikelilingi oleh dukungan yang tulus. Tetap semangat, tetap konsisten menjalani pengobatan, dan jangan lupa bahwa kita tidak sendirian ☺️💜
Mohon maaf untuk kata-kata yang kurang berkenan atau jawaban yang belum menjawab keseluruhan pertanyaan ya, teman-teman semuanya. Terima kasih sudah memberikan kesempatan untuk saling berbagi hari ini. Semoga sharing kali ini bisa bermanfaat dan bisa diterapkan secara perlahan dalam kehidupan sehari-hari. Sampai bertemu di kulwap yang lainnya ☺️🙏🏻💜_ Adlina Windya Megahputri, S.Psi. Psikolog