Kuliah WhatsApp 22.12.17 – Tentang YHPI

///Kuliah WhatsApp 22.12.17 – Tentang YHPI

Kuliah WhatsApp 22.12.17 – Tentang YHPI

Kuliah Whatsapp adalah program tanya jawab lewat group di aplikasi Telegram antara anggota YHPI dengan dokter/narasumber ahli lainnya untuk topik2 terkait Hipertennsi Paru yang diadakan secara rutin dan berkala.

Untuk bergabung dalam group Telegram dan mengikuti kuliah berikutnya, silakan hub 085210006799

Untuk membaca materi tanya jawab lainnya yang lebih lengkap, silakan klik LOGIN.

 

Materi Kulwap YHPI 22 Desember 2017

YHPI – Perkenalan

YHPI (Yayasan Hipertensi Paru Indonesia) dimulai dari facebook group pasien pada tahun 2010, dan akhirnya setelah melihat tantangan support pasien yang belum ada dan akses obat yang minim serta tidak terjangkau, maka akhirnya kita memutuskan untuk meresmikan menjadi badan hukum (yayasan) untuk memudahkan khususnya perjuangan akses obat.

Pengurus Inti : Indriani Ginoto, Dhian Deliani, Dewi Komalasari, Arni Rismayanti

Relawan Admins : Riska Anggraeni, Devi Difiansyah, Eva Fatimah, Valerie Atirza, Koes Indriawati, Umii Nura, Yuni Wulan, Andi Higiyanto, Islamiyah, Christini Nugroho (Magda), Pramoda W Djatmiko (dr. Rani), Hikmah Dames.

 

YHPI – Program

Program YHPI secara garis besar dibagi menjadi 3, berikut penjelasan dan contoh hasilnya :

  1. Akses Obat
  • Memperjuangkan sildenafil untuk PH dicover BPJS secara nasional, sudah berproses hampir 4tahun, sekarang sedang di tahap final menunggu SK menteri dan ecatalog, maksimal 2018 ini seharusnya sudah selesai.
  • Kerja sama pengadaan Sildenafil Generik ekonomis dengan PT Novell, sehingga harga bisa ditekan menjadi 24rb/100mg
  • Bosentas buyer club, pembelian bersama obat PH Bosentan Generik ke India bagi PHers yang sudah tidak merespon sildenafil dan beraprots (dorner).
  • Follow up pendaftaran macitentan di Indonesia, sudah berproses hampir 2 tahun, 2018 seharusnya sudah masuk Indonesia.
  1. Support Pasien dan Keluarga
  • Pembentukan group wa support wilayah/spesifik penyebab PH untuk saling berbagi dan support antar pasien dan keluarga.
  • Kuliah Whats App
  1. Awareness
  • Kartu pos awareness didistribusikan ke dokter2
  • Poster2 awareness PH dipasang di RS-RS dan puskesmas
  • Iklan online google dan facebook ads untuk awareness PH
  • Awareness media cetak, online dan event lainnya
  • Program donasi rutin Sahabat YHPI yang membantu mewujudkan semua program diatas.
  • Inti dari semua kegiatan YHPI adalah kehidupan yang lebih baik bagi pasien PH dan keluarganya, dimana kegiatan YHPI berpusat pada awareness = semakin banyak yang terjangkau/terdiagnosa = suara kita semakin kuat untuk memperjuangkan akses obat yang terjangkau bahkan hingga ditemukan obat yang menyembuhkan.

 

Seluruh kegiatan diatas dapat terwujud atas dukungan doa, daya dan dana dari semua relawan, donatur dan anggota komunitas IndoPHfamily.

Hidup kita tersentuh oleh PH (baik kita sendiri pasien maupun keluarga kita) bukan sebuah kebetulan dan sudah menjadi rencanaNya.

YHPI bukan “urusan” pengurus YHPI saja, yang sangat terbatas karena masih pasien semua juga, tetapi semua keluarga besar PH, karena tanpa ada dukungan dari kita semua, kondisi PH di Indonesia akan tetap sama sampai puluhan tahun lagi.

14 obat PH yang saat ini tersedia di dunia, hanya 2 yang bisa kita jangkau di Indonesia. Suatu kondisi yang mengenaskan, sama seperti kondisi komunitas PH USA 25 tahun lalu, dimana saat itu hanya dimulai oleh 4 orang pasien dan tidak ada satupun obat PH yang disetujui.

Komunitas PH USA bersatu dan bergerak aktif sehingga hasil akhirnya puluhan ribu pasien terdiagnosa dan 14 obat PH diteliti dan disetujui.

Kita memulai pertemuan pasien pertama di 2012 dengan 8 orang, berkembang dobel setiap tahun dimana sekarang sekitar 400 yang terdata di YHPI.

Meski awalnya sangat sulit, tapi telah terbukti bahwa perubahan itu hanya bisa terjadi bila ada yang memulai dan dilakukan atas kepedulian bersama seluruh anggota komunitas.

HANYA komunitas PH (kita sendirilah) jugalah yang bisa peduli dan MENENTUKAN kondisi PH di Indonesia, bukan orang lain apalagi tetangga kita 🙂

Pastikan Anda menjadi bagian dari perjuangan keluarga besar PH di Indonesia dengan berperan aktif dalam mendukung setiap program YHPI diatas.

Karena hanya kita sendiri sajalah yang dapat memutuskan dan mengubah arti PH yang sudah mampir dalam kehidupan kita,

Apakah menjadi motivasi untuk menjadi berkat bagi banyak orang/musibah yang diratapi tanpa ujung..

 

Salam Sehat

Tim YHPI

Hub Indri (08179931123) /Dhian (085888840095) untuk menjadi relawan.

Hub Arni (0816-1140-356) untuk menjadi donatur Sahabat YHPI.

 

*laporan kinerja dan keuangan lengkap dapat diakses di :

By | 2019-07-31T04:44:55+00:00 December 23rd, 2017|Kuliah lewat Telegram|0 Comments

About the Author:

Yayasan
Yayasan Hipertensi Paru Indonesia adalah komunitas pasien, keluarga, dan kalangan medis pemerhati Hipertensi Paru. Silakan klik Daftar Anggota untuk bergabung dalam komuniitas dan klik IndoPHfamily untuk bergabung di forum utama pasien di Facebook
WhatsApp chat