Oleh: Erna
~ Hidup bukanlah tentang menunggu masa sulit berlalu ~
Bismillah, Assalamualaikum Warahmatullah Wabarakatuh.
Halo selamat siang teman-teman semuanya, perkenalkan saya Erna, berusia 24 tahun, berasal dari Garut dan sekarang tinggal di Bandung. Saya ingin berbagi pengalaman hidup saya sebagai pejuang PH (Pulmonary Hypertension).
Kondisi sebelum terdiagnosa, saya hidup normal seperti yang lain. Namun, saya merasakan gejala yang tidak biasa pada tahun 2020, seperti kelelahan, keleyengan, dan penglihatan yang tiba-tiba gelap, yang disertai dengan sesak. Gejala ini saya rasakan saat jalan jauh/buru-buru, apa lagi kalau jalan di tanjakan atau naik tangga kalo ga pake jeda udah deh serasa mau pingsan. Saya bahkan sudah tidak bisa lari seperti dulu.
Saat itu saya tidak terlalu memperhatikan alarm tubuh saya. Saya pikir ini wajar-wajar saja, mungkin karena kurang olahraga atau anemia, karena saat itu kebetulan ada masalah gangguan haid.
Selama kurang lebih dua tahun merasakan adanya hal yang tidak biasa, sampai akhirnya tahun 2022 saya merasakan kondisi yang makin tidak biasa. Saat itu saya batuk yang berkepanjangan, tidak melakukan apa pun, napasnya terasa berat, dan kelelahan terus-menerus.
30 September 2022, saya memutuskan untuk periksa ke puskesmas dengan niat mau cek lab saja, karena yang terlintas di pikiran saya waktu itu ya mungkin anemia, karena saya baca di Google gejalanya hampir sama. Setelah konsultasi, dokter puskesmas langsung memberikan rujukan untuk ke poli jantung, karena kemungkinan katanya ada masalah di jantung.
Saya sempat bersikukuh dengan pendirian saya ingin di cek lab dulu, tapi dokter bilang tidak perlu, karena memang tidak ada yang perlu di cek. Akhirnya, mau tidak mau, saya mengikuti saran dari dokternya. Saat itu saya sedang berada di Garut, jadi saya dirujuk ke RS Nurhayati.
3 Oktober 2022, setelah pemeriksaan rekam jantung dan USG jantung di RS Nurhayati, saya terdiagnosa ASD (Atrial Septal Defect). Lalu dokter memberi rujukan lagi ke RSHS untuk dilakukan pemeriksaan yang lebih lanjut.
10 Oktober 2022, untuk pertama kalinya saya berobat ke RSHS. Dokter memberi penjelasan untuk tindakan apa saja yang nanti akan dilakukan. Desember 2022, saya baru dapat jadwal TEE. Maret 2023, baru dapat jadwal katerisasi.
Awalnya saya menyimpulkan setelah melalui tahap katerisasi bisa langsung tindakan untuk penutupan dan hidup normal kembali. tapi ternyata tidak semudah itu. Karena ada syarat yang harus terpenuhi sebelum melakukan penutupan, dan ternyata salah satu syarat itu belum bisa terpenuhi, karena saya ada PH yang cukup tinggi. Jadi belum bisa tindakan, dan dokter masih perlu untuk evaluasi untuk mencari penyebab PH-nya.
Dokter bilang kecil kemungkinan kalau sebab PH ini dari ASD-nya, karena untuk ukuran ASD itu sendiri tidak terlalu besar. Lalu dokter memberi 3 surat konsulan untuk ke poli pulmo, remato, hemato.
Alhamdulillah, dari poli hemato dan remato tidak menunjukkan adanya gejala yang mengarah ke autoimun atau kelainan darah. Hanya saja waktu itu dari poli pulmo, saya sempat terdiagnosa ada TB kelenjar dan sempat minum obat TB, tapi setelah dievaluasi lagi, alhamdulillah ternyata bukan TB, jadi pengobatan dihentikan.
Mei 2023, saya ada keluhan nyeri dada yang cukup lama. Saya memutuskan untuk kontrol ke poli jantung. Lalu dokter menyarankan untuk vq scan. Agustus 2023, hasil vq scannya keluar dan menunjukkan adanya emboli paru. Saya dikonsulkan kembali ke poli pulmo untuk memperlihatkan hasil vq scan-nya. Sebelum menyimpulkan hasil vq scan ini, dokter menyarankan untuk ct scan terlebih dahulu, mungkin untuk perbandingan. Dan hasil dari ct scan itu sendiri tidak menunjukkan adanya emboli paru. Jadi, dokter paru menyimpulkan emboli itu tidak ada, walaupun memang dari hasil vq scan itu sendiri menunjukkan ada. Lalu saya dikembalikan ke dokter jantung-nya, karena memang kalau dari paru tidak ada masalah yang serius.
Oktober 2023, karena keluhan nyeri dada-nya masih ada, saya coba cari opini lain, pindah kontrol. Pada saat ketemu dengan dokter spesialis-nya, dokter menganggap embolinya ada, mungkin saja masih terlalu kecil, jadi tidak terlihat di hasil ct scan, dan akhirnya diresepkan pengencer darah. Alhamdulillah, sejak saat itu kondisi saya sempat membaik jarang nyeri dada lagi.
Februari 2024, saya dijadwalkan vq scan ulang untuk evaluasi, dan hasil yang tadinya menunjukkan adanya emboli paru menjadi kelainan di paru. Dokter jantung menyarankan untuk coba konsul ulang dengan dokter paru, dan hasil dari dokter paru masih sama dengan yang sebelumnya. Tidak ada masalah yang serius di paru yang bisa buat PH.
Maret 2024, saya dijadwalkan melakukan kateterasi ulang. Qodarulloh, hasilnya belum terlalu signifikan, angka PH-nya juga hampir masih sama dengan hasil tahun lalu.
Agustus 2024, berhubung saya masih mengalami gangguan haid, dengan segala pertimbangan yang ada, dan dengan persetujuan dokter jantung, saya melakukan tindakan kuret untuk menangani gangguan haid tersebut.
Oktober 2024, saya drop masuk IGD karena batuk terus-menerus, disertai demam dan sesak juga. Saat dirawat, saya terdiagnosa ada asma. Alhamdulillah, setelah ±10 hari dirawat, setelah bolak-balik ke ruangan HCCU, lalu ke ICU, bisa pindah ke ruang biasa, dan diizinkan pulang.
Qodarulloh, hanya berselang beberapa bulan, pada Januari 2025, saya kembali drop untuk kedua kalinya, saya dirawat di HCU karena keluhan nyeri dada dan sesak. Saya dirawat selama 5 hari.
Dan sampai saat ini, Saya masih beradaptasi dengan keluhan yang saya rasakan di setiap hari-nya. Dengan pergerakan yang terbatas, Saya juga masih berjuang berobat, melakukan pemeriksaan rutin, minum obat, dan saya masih terus mencoba berdamai dengan perubahan besar yang terjadi dalam hidup saya.
Saya dulu jarang banget sakit, tapi sekarang hampir setiap hari ada saja keluhan. Tapi dari pengalaman ini, saya bisa belajar untuk lebih sabar, kuat, dan tidak menyerah. Saya juga belajar untuk lebih menghargai hidup dan tidak memandang remeh kesehatan.
Untuk teman-teman yang sedang berjuang, terutama untuk yang baru terdiagnosa, tetap semangat ya, jangan menyerah dari rahmat allah! Kita tidak sendirian, kita semua bersama-sama dalam perjuangan ini. Ingatlah, Allah tidak akan menguji seorang hamba di luar batas kemampuannya.
Libatkan Allah dalam setiap doa dan langkah kita, karena dengan pertolongan-Nya, insya Allah kita bisa melewati semua ini!
“Hidup bukanlah tentang menunggu masa sulit (badai) berlalu, tapi tentang belajar untuk menghadapi dan menikmati hidup di tengah-tengah kesulitan dan tantangan (menari di tengah hujan)”.
Sekian cerita saya hari ini, terima kasih sudah menyempatkan waktunya untuk membaca cerita perjalanan hidup saya dengan Hipertensi paru. Saya berharap pengalaman saya dapat membantu dan memberikan inspirasi kepada teman-teman.
