Oleh: Faza Sabila
~Perjalanan Ini Tidaklah Mudah~
Selamat malam PHers and Caregivers semoga selalu stabil dan dimudahkan segala urusannya dimanapun berada.♥️😊
Perkenalkan saya Faza Sabila, berumur 20 tahun sebagai PHighters yang juga kebetulan merupakan mahasiswa kedokteran (fyi saya baru tau diagnosis penyakit saya setelah berhasil lolos pada fakultas yang saya pilih).
Pada sharing malam ini, saya izin untuk sedikit berbagi perjalanan saya sejak terdiagnosis ASD sekundum + PH Berat hingga saat ini.
Singkat cerita, gejala ASD secara umum sama sekali tidak saya rasakan hingga usia saya ke-19 tahun. Tetapi saat saya kecil saya memang sering terkena respiratory tract infection (seperti batuk pilek hampir tiap minggu), yang baru saya ketahui menjadi salah satu sign awal adanya PJB.
Dari segi pertumbuhan dan aktivitas juga normal. Tetapi sayangnya setiap periksa ke dokter umum atau spesialis anak, selalu disampaikan bahwa batuk pilek pada anak adalah hal wajar dan tidak pernah ada arahan untuk cek lebih lanjut (karena memang tidak ada gejala lain).
Pada Juni 2024 melakukan olahraga mulai muncul gejala. Saya mulai merasa sangat ngos ngosan, kuku dan bibir biru. Puncaknya lagi saat timbul nyeri menjalar pada dada kiri saya. Tentu saat itu saya merasa sangat tidak wajar dan saya menemui dr Sp JP. Dari situlah diketahui saya memiliki ASD Sekundum (defek pada sekat jantung yang memisahkan atrium kanan dan kiri) kemudian saya dirujuk ke RSUD dr.Soetomo Surabaya.
Di RSUD dr.Soetomo saya bersyukur dapat bertemu dr. Alisia Yuana Putri Sp.JP (K) dan mendapat jadwal cath lab pertama pada bulan Juli 2024. Dari cath lab tersebut ditegakkan diagnosis ASD Sekundum + PH Berat dan sempat disampaikan bahwa aliran vaskuler jantung paru sudah R to L, sehingga kemungkinan bisa dilakukan koreksi sangat kecil.
Setelah berdiskusi dengan dokter, saya disarankan mengonsumsi macitentan selama 6 bulan. Dari konsumsi maci+silden dan bisoprolol saya lumayan kuat beraktivitas normal, walau tetap ada ngos-ngosan dan juga masih lumayan kesulitan mengatur nafas. Dari diskusi tersebut juga dokter alisia menganjurkan saya untuk tetap lanjut kuliah.
Singkatnya, pada Januari 2025 yang menjadi jadwal cath lab kedua saya, alhamdulillah bisa sekaligus dilakukan ASO dengan modifikasi. Sempat melewati masa kritis juga karena ada risiko besar PH crisis. Tetapi alhamdulillah itu tidak terjadi dan setelah 2 minggu saya bisa beraktivitas dengan normal.
Hingga saat ini tepat 1 tahun lebih dari post ASO saya, PH berat tetap saya miliki dan masih mengonsumsi sildenafil dan macitentan. Sejujurnya dalam menjalani perkuliahan juga sering merasa kelelahan dan pernah juga drop karena terkena pneumonia. Bagi saya perjalanan ini sama sekali tidak mudah, saya bahkan masih ingat hari dimana saya menangis keluar dari ruangan Dokter setelah terdiagnosis ASD + PH Berat. Bahkan mungkin sampai saat ini saya juga sering menangis setelah keluar dari ruangan Dokter.
Saya yakin di sini banyak sekali teman teman lainnya yang jauh lebih kuat dan tabah daripada saya. Tapi ada satu hal yang selalu saya tanamkan pada diri saya, yaitu jangan pernah kehilangan harapan, karena hanya dengan harapan kita tetap hidup. Saat itu saya juga hampir memutuskan untuk berhenti kuliah karena sangat insecure dengan kondisi saya tetapi satu hal yang saat itu terlintas di pikiran saya hanyalah tetap menjadi bermanfaat dengan cara apapun di sisa akhir hidup saya. Sehingga saya memutuskan untuk lanjut dan terus berusaha sebab hasil adalah kuasa tuhan, kuasa kita adalah berusaha semaksimal mungkin dan berdoa.
Mungkin sedikit saja saran dari saya untuk teman teman yang memiliki PH tetapi aktivitasnya masih berat, jangan lupa untuk vaksin PCV dan Influenza, karena terkena penyakit saluran nafas bisa menjadi sangat fatal bila terkena pada kita penderita PH. Jangan lupa bahagia dan menjaga pikiran agar emosi kita terkontrol.
Mungkin itu sedikit cerita dari saya. Mohon maaf jika ada salah penyampaian. Semoga teman teman PHighters bisa selalu stabil, sehat, lancar rezekinya, dan dimudahkan segala urusannya. ♥️😊
Warm regards,
Faza ♥️
