Oleh: Ayi
~Demi Anak-Anak Saya Akan Terus Berjuang Untuk Sembuh~
Assalamu’alaikum wr wb…
Hallo, selamat malam teman² PHighters semua dan pengurus YHPI. Terima kasih atas kesempatan yang di berikan kepada saya malam ini. Perkenalkan, nama saya Ayi (36) saat ini saya berdomisili di Pangandaran. Saya adalah pasien Hipertensi Paru yang baru di diagnosis secara pasti pada tahun 2025, tapi perjalanan nya di mulai jauh dari tahun 2011.
Malam ini, saya ingin berbagi cerita tentang perjalanan saya berdampingan dengan Hipertensi Paru. Semoga cerita saya menjadi peluk hangat untuk teman² yang sedang berjuang.
Perjalanan saya di mulai dari tahun 2011 di Kalimantan, waktu itu usia saya 21tahun, saya sehat, bekerja di lapangan kehujanan kepanasan tetap aman, suatu hari saya mau KB, pergilah ke Bidan, biasalah ya di bidan di periksa dulu dan kemudian bubid (Bu Bidan) nya bilang, ini kamu tidak bisa KB, lho kenapa kata saya,, ini saya lihat denyut nadi kamu sama detak jantung tidak seirama, tapi saya tidak tau pasti ini kenapa nya saya kira kamu ada masalah di jantung, untuk lebih pastinya bisa periksa ke jakarta.. tapi saya baik² saja tidak ada keluhan apapun, ya memang soal nya kamu masih muda, nanti keluhan nya muncul pas usia 30 ke atas, syok dong saya waktu itu kok jadi gini saya cuma mau KB gitu.
Dan pada saat itu bubid juga menjelaskan saya gak bisa lagi punya anak, kalau pun sampai hamil lagi ada kemungkinan terburuk yang selamat antara ibu dan anak saja.. makin syok lah saya, kemudian pulang lah saya KB ny gak jadi dan saya pun memutuskan untuk tidak pergi lagi ke Bidan tersebut, setelah nya juga saya jadi trauma untuk pergi ke fasilitas kesehatan, 9 bulan berlalu karena gak KB, hamil lah saya (ini kehamilan ke 2) hamil dengan aman tanpa gejala apapun, tentunya saya pindah Bidan, saya pun masih bekerja sampai cuti hamil di usia kandungan 7,5 bln.
Singkat nya Saya melahirkan dengan normal selamat,sehat pada tahun 2013, saya kemudian bekerja kembali setelah cuti lahiran, dan saya pun resign pada tahun 2014 lalu pulang ke Pangandaran, saya sehat anak saya juga sehat, di pangandaran saya juga bekerja, disini ceritanya saya masih trauma untuk pergi ke fasilitas kesehatan ya, jadi untuk sekedar demam atau bapil saya gk pernah ke dr. Saya fikir juga semua baik² saja
Sampai ketemulah di tahun 2024, anak bungsu yang saya lahirkan di Kalimantan divonis TB. DSA nanya, ibu ini si adek ketularan dari siapa bisa kena TB, di rumah apa ada yang merokok? Gak ada dok, saya cuma tinggal ber 3, saya dengan ke 2 anak saya, tapi ini harus tetap di cari ya bu biar ketemu sumbernya,,okelah saya bingung, dan sebenarnya di saat si adek kena TB saya juga muncul gejala aneh seperti keringat malam, berdebar, cepat lelah, sering vertigo.
Akhirnya saya memutuskan untuk periksa karena kecurigaan saya apakah saya yang kena TB ya gitu, dan setelah periksa kata dr sepertinya ini bukan TB tapi mengarah ke tiroid, di rujuklah ke dr Dalam, ternyata bukan juga tiroid, melainkan ibu ini jantung ny bengkak, tapi kita akan cari penyebab ny ya, setelah di cari ginjal aman, hati aman gak ketemu lh bengkak dari apa, akhirnya saya di rujuk lagi ke RSUPB (ciamis) ke dr SpJP, setelah ketemu dengan dr lah ya, daan.. duar di diagnosis Bocor jantung. Ibu jantung nya bocor ya dan ini dari bayi, ASD secundum dengan kemungkinan Hipertensi paru…
Dan itu menjadi kilas balik saya ke tahun 2011, oh mungkin ini kecurigaan bu Bidan dulu waktu di kalimantan, yang oh ternyata ini gitu. Di titik itu saya ngedrop, mikirin anak TB, mikirin jantung saya sendiri, saya gak mau keluar rumah, tiap hari nangis (ini posisi saya sendirian ya tanpa support dari suami) saya gak bisa kerja, gejala makin parah, suami mulai hilang kabar dan mulai bolong-bolong ngasih nafkah nya, tapi saya tetap pergi ke RS tiap bulan, hanya saja obat nya jarang saya minum, 6 bulan berlalu anak saya yang TB dinyatakan sembuh (Alhamdulillah) tapi saya belum bangkit juga, saya makin ngedrop, dari BB 55kg turun ke 44kg dalam jangka waktu 6 bulan itu..
Titik balik saya untuk bangkit adalah dari anak saya yang pertama.. Dia ngomong begini ke saya, usianya 17tahun waktu itu.. Mamah,aku bingung dengan semua ini, mamah tiap hari nangis terus, Bapak juga hilang kabar, aku bentar lagi kelulusan, kelulusan gak pa apa deh mah gak usah di antar, tapi aku minta tolong sama mamah, jangan gini terus aku bingung, aku mau mamah tetap hidup, tolong mamah tetap hidup buat aku sama adek, kalau mamah gak ada nanti kami sama siapa? Deg lah saya waktu itu nangis sejadi jadinya, kami nangis bertiga.. si bungsu yang kelakuan nya tengil juga ikutan nangis..
Dari situ saya sadar, saya gak boleh nyerah, saya harus ada untuk anak-anak saya. Saya berobat rutin, obat nya saya minum, dan ya saya sudah berhenti nangis,, dokter juga nyaranin di rujuk ke SHBC, tiap bulan nanya kapan mau ke bandung, kapan ke bandung biar kecurigaan saya tentang Hipertensi Paru bisa segera di tangani.. terus saya bilang, nanti ya dok kasih saya waktu 1 tahun, saya mau nabung dulu, dan oke setahun ya kata dokter nya. Berhubung suami sudah jarang ngasih nafkah,akhirnya saya aktif bekerja kembali, dengan tujuan untuk menghidupi anak² saya dan nabung buat saya berobat ke bandung, saya mulai melepaskan semua beban, dari sedikit ikhlas, sedikit sadar dan sabar, sedikit melonggarkan hati tentang suami yang semakin jauh..
Setahun berlalu dokter pun bertanya lagi, ini sudah setahun nih udah 2025, gimana mau ya ke bandung, rujuk ke SHBC nanti ada dr charlotte di sana, saya iya in. Kemudian Mei 2025 akhirnya dirujuk ke SHBC dan bertemu dengan dr.Charlotte, di EKG USG yang kemudian di jadwalkn TEE pada juli 2025, kemudian saya TEE dan setelah itu di jadwalkan ASD Closure pada bulan Sept 2025. Disini dr. Charllotte belum membahas Hipertensi paru.. senang nya dong saya sudah di tahap mau ASD closure, makin semangat bekerja, BB juga mulai naik lagi dari yang turun ke 44 naik ke 48-49..
September 2025..ketemu dengan dr. Charlote di ruang tindakan, nah di situ lah ketemu lagi masalah, ibu ma’af ya ternyata perkiraan saya salah, ini ASD closure nya tidak bisa di lakukan sekarang, ternyata Hipertensi paru ibu tinggi, saya minta ma’af kita terapi obat dulu ya setahun, nanti kita bertemu lagi setahun kemudian.dan yaa nangis dong saya di ruang tindakan, ini saya kecewa sama diri sendiri karena banyak berharap.
Akhirnya saya pulang ke rumah ngedrop lagi nangis lagi, gak mau kerja selama 2 bulan.. dan ya setelah itu suami lose kontak gak ngasih uang sama sekali (terhitung sampai sekarang) dan akhirnya setelah 2 bulan saya kembali bekerja, saran² dari dr Charlotte saya jalankan walau gak tiap hari, saya ceria dan saya terpaksa mengajak anak² untuk melupakan sosok ayahnya, mungkin terkesan jahat ya, tapi ini untuk menenangkan mereka karena jujur saya tertekan ketika mereka bertanya, Bapak kemana ya mh, kok Bapak gak ngasih kabar, kok gak ngasih uang…akhirnya kami mulai bahagia bertiga, si kakak yang tadinya berencana kuliah akhirnya memutuskan untuk bekerja, dan si adik sudah sehat dan masuk SMP tahun ini.. saya juga mulai semangat bekerja demi membiayai ongkos pengobatan saya dan untuk kehidupan anak² saya.
Untuk teman² PHighters yang mungkin baru terdiagnosis atau sedang fase jenuh berobat kamu tidak sendirian, kita tidak berjalan sendirian.. Dan untuk teman² perempuan di sini, mungkin ada juga yang sedang berjuang seperti saya. Suami cuek, dingin, bahkan sampai di titik lose kontak atau tidak menafkahi, percayalah kita bisa melewatinya. Saya buktinya, Jatuh nangis ngedrop, tapi kita tetap harus bangkit, demi diri kita demi anak² kita..
Merasa lelah itu manusiawi, tapi jangan pernah menyerah. Sekecil apapun kemajuan kesehatan kita hari ini, itu adalah hal yang patut kita syukuri.. tetap semangat, tetap disiplin minum obat nya jangan pernah bolong, dan mari kita saling menguatkan di komunitas ini.
Oh iya gejala yang saya sebutkan di atas seperti keringat malam, vertigo dan berdebar, itu sudah tidak pernah kambuh lagi, ya meskipun masih cepat lelah tapi saya anggap wajar karena saya bawa tubuh ini untuk bekerja, dan BB saya sekarang sudah mendekati awal sudah di angka 52.
Ma’af ya kepanjangan hehe.. soalnya udah 14tahun di pendam sendiri. Teima kasih sudah mau membaca kisah saya sampai habis. Semoga ada hikmah yang bisa dipetik.
Hanya sedikit pesan singkat dari saya, untuk teman² tetaplah semangat, tetap disiplin minum obat, apapun hasil nya kita serahkan sama Allah, semoga kita selalu di beri kekuatan, dan rezeki yang halal barokah… Dan jangan lupa Bahagia..
Saya kadang suka gini, afirmasi diri tiap hari depan cermin.” Aku cantik aku bahagia aku banyak duit aku sehat anak² sholehku, anak² kebanggaan ku”.. Coba deh depan cermin sambil senyum² memuji diri sendiri, insayaa Allah hari² kita positif.