Rangkuman Seminar dan Gathering YHPI 2016 – Tema Hipertensi Paru dan Penyakit Jantung Bawaan
Syukur kepada Tuhan YME atas berlangsungnya Seminar dan Gathering YHPI 2016 pada 16 April 2016 di Auditorium RS Harapan Kita Jakarta..
Acara berlangsung dengan lancar dan sukses untuk ukuran pertama kalinya tahun ini 100% panitia adalah pasien 🙂
Kami ucapkan terima kasih sebesar2nya untuk narasumber Prof Noriaki Emoto, Dr Lucia Krisdinarti yang telah berbagi pengetahuan dan pengalaman dengan kami, beserta tim Ms Yoko Suzuki, Dr Dyah Wulan Anggrahini, Dr Hary Sakti Muliawan yang telah membantu koordinasi…
Thanks to Prof Bambang Budi Siswanto, meski beliau tidak bisa hadir karena harus ke Korea tahun ini, tetapi telah membantu koodinasi juga.
Banyak hal yang kita pelajari pada Seminar dan Gathering tahun ini :
1. Ternyata 80% data pasien Hipertensi Paru di indo disebabkan oleh PJB yang belum terdiagnosa/dikoreksi saat anak2.
2. Ternyata Hipertensi Paru di Indonesia seharusnya tidak langka2 banget dan bisa ada hingga 25ribu pasien! (Sekarang langka karena awareness kurang)
Hal ini terkonfirmasi juga saat saya menanyakan ke Prof Emoto, ternyata di Jepang ada 10rb ribu pasien terdata dengan 127juta penduduk.
3. Ternyata di Indo ada 13.500-20.000 bayi/anak PJB yang tidak sempat terdiagnosa/terkoreksi SETIAP TAHUNnya, dan berpotensi menjadi Hpertensi Paru saat dewasa.
4. Di Universitas Kobe hanya 6% PJB PH, jadi dengan persentase PJB di Indonesia yang jauh lebih tinggi = pasien PH
di Indonesia harusnya jauh lebih banyak juga.
5. PJB PH di Jepang (Kobe) hanya 6% karena kebijakan screening echo (usg jantung) yang intensif dan berkali-kali sejak janin dalam kandungan hingga usia 15thn, sehingga kasus PJB ditemukan sedini mungkin dan dikoreksi sebelum menjadi Hipertensi Paru.
6. Tim Dr Kris-Jogja sedang pilot project untuk screening EKG murid SD disana untuk diagnosa dini PJB, karena usg jantung masih terbatas dan mahal di Indonesia. Bila ini berhasil, maka diharapkan bisa diterapkan di seluruh Indonesia.
7. Sekarang sedang dikembangkan teknik baloon di Jepang untuk mengkoreksi CTEPH (PH karena emboli), kedepan Prof Emoto optimis CTEPH menjadi yang pertama dari jenis PH yang bisa disembuhkan! Amin.
8. Perwakilan Kemenkes Ibu Ardiyani dan Pfizer menegaskan kembali komitmen registrasi indikasi sildenafil ke BPOM yang sudah dilakukan 30 Maret 2016 yang lalu, ini adalah jalur yang harus ditempuh untuk bisa dicover BPJS Nasional, mudah2an kedepan proses lancar hingga masuk BPJS Nasional.
9. Setahun terakhir kita semua banyak berduka, dari kami khususnya pasien2 awal dan pengurus YHPI kehilangan 3 orang pendiri sekaligus pengurus, kami mengucapkan terima kasih sebesar-besarnya atas dedikasi dan kontribusi mb Octarina Dwiputranti, Rinie Hamidah, Hayuda N Said serta kebersamaan selama bertahun-tahun ini.
10. PH serius dan gejalanya “invisible” tidak terlihat, minumlah obat rutin, dan bagi keluarga, pelajari dan pahamilah PH dan pasien.
dan masih buanyakkkk lagi… pokoknya rugi deh kalo ga dateng, hehe…
Kedepan kita akan jauh lebih fokus ke awareness, karena jumlah pasien-lah kunci agar akses obat lebih mudah diperjuangkan.
Terima kasih juga kami ucapkan untuk Dr Iwan Dakota, Direktur Medik RS Harapan Kita dan perwakilan dari kemenkes Ibu Andriani, dari IHT, Prodia, Pfizer, KSI, dr Piprim Basarah Yanuarso, Harian Kompas dan Ethical Digest..
Para sponsor PT Astellas Indonesia (ibu Febby Christanty), sponsor pribadi Mb Hana Nurliana (snack n doorprize), Silvina (tas spunbond), mbSisca Dewi (doorprize), mb Fifin Triasariyanti, mb Kania Nur Hayati,Harimin Ginoto, Erika Metta dan semua kontribusi peserta…
Serta bagi yang sudah mengisi form dan bergabung di program Sahabat YHPI, partisipasi dari teman-teman sekalian akan sangat membantu berjalannya program awareness PH di Indonesia.
Terima kasih buat Umii Nuraa atas ilustrasi gambar untuk sovenir Narasumber, kereeen banget, Prof Emoto sangat suka dan tersenyum lebar saat melihat karikaturnya, beliau kagum ternyata sovenir dibuat oleh phers, hehe… begitu pula respon Dr Kris.
Thanks to tim Panitia, mb Dhian Deliani, Arni R. Sulaeman, mb Dewi Fenda, Riska Noor Anggraeni, dan tentu mc cantik dan gonjreng kita Ardini Tripramanti Indri, yang telah bersama2 mewujudkan acara ini dengan segala keterbatasan yang ada…
Terima kasih atas kehadiran teman2 semua pasien dan keluarga, terutama yang dari jauh2, mb Koesharini Indriawati dan mb Murti dari Jogja, Riska dan keluarga dari Brebes, mudah-mudahan tahun depan bisa ketemu lagi ya….
Mohon maaf bila ada kesalahan dan kekurangan… (yang sudah pasti maaf jadwal kali ini terpaksa harus molor krn faktor xyz, hehe)
(Kalau terlalu sempurna, ntar malah pengen buka usaha event organizer, haha).
Jaga kesehatan kita semua, “Listen to Your Body” (dengar jeritan badan kita bila sudah lelah dan minta istirahat)..
Sampai ketemu di gathering selanjutnya, tetap semangat dan bersyukur selalu..
